Bipolariteten

Pårørendearbejde til UG med kryds og slange!

Af

Pårørende er en vigtig del af din stabilitet

Pårørende kan gøre rigtig meget for, at man kommer godt gennem en dag! Jeg har sagt det før – og jeg siger det gerne igen! Det, der bare er en kæmpe udfordring, er at vide hvad… I går oplevede jeg på nærmeste hold skoleeksemplet på, hvordan det skal gøres!

Vi har nemlig haft gang i et stort projekt. Et ret stort træ ved vores hoveddør måtte lade livet. For det første hang det ind over vores tag med mosklædte tagplader til følge. For det andet var det også begyndt at hænge ind over nabo-Kajs tag. Og så tager det ufatteligt meget lys og sidst men ikke mindst – det står i vejen for noget kloak-arbejde, vi skal have lavet mandag.

Pårørende med motorsav

Så ned med det!

Ole er hamrende sej med en motorsav og har også arbejdet i skoven i sin ungdom, så jeg er logisk set slet ikke i tvivl om hans evner. Men alligevel fes jeg rundt med helt irriterende mange “pas nu på´er” og “tror du ikke du også skal have den gren ned?”

Der var hele to andre meget kloge træ-mænd, der uafhængigt af hinanden havde sagt, at det ikke var noget problem at lægge træet ned. Men i og med at det skulle falde PRÆCIST ned i vores indkørsel for at undgå både vores og Kajs tag, så var jeg sådan pænt bekymret.

Og når det så toppes med min helt fænomenalt udviklede katastrofetænkning, så er der lagt op til kraftige “hysterisk-kælling-reaktioner”. Og her er det at jeg virkelig må give et kæmpe cadeau til min mand! For hold da op han tacklede det flot. Jeg er ikke helt klar over, om han rent faktisk var bevidst om, hvad han gjorde, eller det efterhånden bare er kommet så meget ind under huden på ham, at han helt ubevidst bare tog ret store hensyn til mig.

Ole tog nemlig mine udbrud helt køligt, og tog sig den tid det nu tog at forklare og vise mig, hvor han havde tænk sig at skære. Han tog langt flere grene af end nødvendigt og ikke en eneste gang kom der et vredt “så hold dog kæft igen”. Og jeg tror altså, at det var omkring 10-12 gange, jeg spurgte “er du nu SIKKER???” sådan jævnt fordelt hen over et par timer. – Og så tog han den lige forfra for Prins Knud.

Katastrofetankerne kører på automatik

Han ved, hvordan min hjerne kører i overload i sådanne situationer. Han ved, hvordan jeg har en indre film kørende af træet, der kvaser Kajs hus. Han ved, at jeg i tankerne allerede sidder på sygehuset, mens de piller en motorsav ud af benet på ham.

I og med han har fuldt sikkerhedsudstyr på, vil det med benet logisk set ikke kunne ske – men det kan det alligevel godt i min hjerne, for den tænker ikke helt logisk. Følelser trumfer fuldstændigt logikken.

Men i stedet for – hvad der ville have været helt forståeligt – at blive pisseirriteret over, at jeg ikke stolede på hans evner, tog hans sig altså tiden til at deale med mig. Og jo flere gange han roligt fik forklaret logikken for mig, jo mere formåede den at tage over istedet for følelserne.

Det tog sikkert både ½ og 1 times tid længere, at få træet lagt ned (fuldstændig perfekt, btw) end hvis han bare havde bedt mig holde kæft, og lade ham passe sit arbejde. Men havde han gjort det, havde mit hoved stresset fuldstændig op, og jeg havde været færdig de næste mange dage. Nu havde han i stedet den fordel, at jeg kunne deltage i oprydningsarbejdet.

Win – win.

 

Efterskrift:
Jeg oplever desværre sommetider, at pårørende og syge går skævt af hinanden. Specielt måske i sådanne situationer, som den her. For hold nu kæft, hvor må det være irriterende med bekymrende kommentarer – det blot gentages 10 minutter efter man ER blevet enige om, at alt er i orden. Men jeg tror også, det er svært for pårørende at forstå hvordan den film, ser ud, der kører for vores indre blik. Mange i min situation ser lige så levende katastrofebilleder, som jeg. Fantasien gør virkelig et godt job og kroppen stresser fuldstændigt. Det er den stress, der er giftig for de næste dages velbefindende og ved at få et irriteret “hold kæft” eller andet, så øges stressen bare yderligere. Så… overvej hvordan I sammen kan mindske stressen, selvom du som pårørende, måske nok synes, at det er sgu for pjattet. Det betyder meget mere end du forestiller dig.

Sygt system!

Af

I går aftes så jeg udsendelsen “Patienten, der fik nok”.

Der har været så meget fokus på nogen mobiloptagelser af (ikke) rengjorte toiletter, at jeg havde fået en opfattelse af at det var rengøringsniveauet på sygehusene, der var vinklingen. – Og i og med at jeg sidder som produktchef i ProbioCare, der har løsningen på det problem, var det jo helt nærliggende at jeg skulle se udsendelsen.

Det blev meget hurtigt en tur down memory lane! Den behandling Michael Bech fik på Hvidovre Hospital, lå temmelig tæt på de oplevelser, der sendte mig ud over kanten i sin tid. Heldigvis var jeg kun ca 2 uger i helvede – hvor Michael var fanget i noget længere tid.

Jeg lå også i sengen og sms´ede efter hjælp hos de eksperter, jeg via mit daværende job kendte. Forsøgte at finde mening i det jeg blev udsat for, selvom der så tydeligt ikke var mening med noget som helst. Følselsen af at være helt alene og hvis ens liv, skal reddes, så må man selv tage affære og ansvar. Rædslen over det man oplever og frygten for hvordan det ender.

 

2015-09-24 20.30.31

 

Men et er den måde, man som patient bliver behandlet på undervejs. Det der for alvor gav mig grumme flash backs, og gjorde mig fysisk dårlig, var Torben Mogensen, Vicedirektøren på Hvidovre Hospital. Den måde han kunne sidde og afvise alle anklager og spørgsmål. Gå i mod afdelingens eksperter. Gå i mod andre sygehuses eksperter. Gå i mod al sund fornuft. “Vi har ikke gjort noget forkert”… “Du får ikke en undskyldning af mig…”

 

2015-09-24 20.33.46

 

…på et splitsekund kom de 2 års kamp jeg efterfølgende havde med samme glatte system bragende ind i knolden på mig. Den der frustration over at møde et klagesystem, hvor det gælder om at dække sig selv og hinanden ind og hvor selverkendelse er en by i Rusland.

 

Det eneste man egentlig bare gerne vil have er en undskyldning og sikre at det ikke sker for andre, men fordi de har så travlt med at lege utro ægtemænd (= benægt, benægt, benægt), så kommer de aldrig videre….

 

Re-run af de kognitive evner

Af

Engang i marts skrev jeg et indlæg omkring de kognitive vanskeligheder, som både jeg og mange andre, har oplevet efter gentagende episoder. Hvordan det er muligt at overvinde dem og at de ikke er permanente.

Nu her kan jeg lægge endnu et halvt år til min erfaring: Jo længere tid jeg sørger for at passe på mig selv og undgå stress, jo bedre bliver mine kognitive evner.

I dag har jeg stort set ingen problemer – i hvertfald ikke andre end dem andre oplever.

Dette godt nok skrevet efter jeg i aftes rendte rundt med min taske over skulderen, mens jeg febrilsk ledte efter…min taske. Ok ja…der var mit hoved også lidt blæst. Du har helt garanteret gjort noget lignende 🙂

Men – jeg synes indlægget fra marts er så godt, og der er kommet så mange nye læsere til, at det fortjener en re-run.

Hav en fantastisk mandag 🙂

Kognitive evner – eller hvordan nøglerne kom ud af køleskabet 🙂

 

2015-03-24 11.27.24

Stress-sårbarhedsmodellen

Af

Stress-sårbarhedsmodellen giver et geni(g)alt overblik:

Jeg har slet ikke fået fortalt, at jeg er startet til psykoedukation – ikke som syg, men som pårørende til en anden. Her har vi bl.a. lært om stress-sårbarhedsmodellen.

Jeg kan ikke lade være med at sidde og blive lidt stolt, når vi gennemgår materialet. For stort set alle de gode guldkorn de kommer med – det er det, jeg har fundet ud af på egen hånd. Lidt andre rækkefølger, de kalder det noget andet osv. Men helt grundlæggende er det samme forløb, jeg har strikket sammen for mig selv via mit SygdomsCV og mit Manifest 2014.

Men det betyder ikke, at jeg ikke får en masse ud af undervisningen. Tværtimod. Jeg kan relatere helt vildt til meget af det. Noget er jeg enig i – andet ikke.

En af de ting vi blev præsenteret for sidst var stress-sårbarhedsmodellen. Og den ligger lige i tråd med mine erfaringer.

Jo mere stresset du er – jo mindre skal der til før du får en episode.
Jo mere sårbar du er, jo mindre stress skal der til, før du får en episode.

Stress kan både være fysisk og psykisk – og i min verden kan sårbarhed egentlig også være både fysisk og psykisk. For mig hænger det 100% sammen.

 

Stress-sårbarhedsmodellen generelt

 

Jeg har bare aldrig lige tænkt det indsat i et diagram på den her måde. Men nu kan jeg jo vildt godt lide at analysere på tingene, så stress-sårbarhedsmodellen føles perfekt til mig.

Og nu skrev jeg om min weekend i frit fald forleden. Og den passer jo simpelthen som et skoleeksempel ind i den her model:

 

Stress-sårbarhedsmodellen sygdom

1)
Fredag morgen starter jeg ud med rundstykker og 2 (TO!!!) morgensukkersnaskestadskager. Jeg VED sukker øger min hjernes fysiske sårbarhed. Jeg har før beskrevet det som om at min hjerne bliver hudløs.

2)
Lydchok på Springvandspladsen går direkte ind fordi min hjernes sårbarhed er høj.

3)
Jeg fortsætter med at stresse min krop både ved valget om at tage med til fest (og blive der lidt for længe), men der kommer også et par episoder udefra, som jeg ikke kunne have gjort så meget ved. Men pga den øgede sårbarhed går det galt.

4)
Katastrofeberedskabet i form af Romulus søndag sættes ind og får sænket stressen FULDSTÆNDIG – både psykisk, men også fysisk via kulde/varmechok

5)
Ugen igennem har jeg passet godt på mig selv og holds stressniveauet nede. Jeg har holdt mig 99% fra sukker, spist virkelig sundt og fået gået nogen lange ture. Langsomt er min sårbarhed faldet, og jeg føler nu at jeg er på rimelig sikker grund igen.

 

Kikker vi lidt tilbage på hvordan mit liv tidligere har været, så har jeg cyklet rundt i stress-sårbarhedsmodellen lige omkring katastrofelinjen:

 

Stress-sårbarhedsmodellen ond cirkel

 

1)
Jeg er blevet begejstret/optaget af noget nyt – job, interesse, whatever. Det er langsomt gået over i stress (egne og andres krav), hvor jeg har reageret ved at løbe endnu stærkere.

2)
Det er kammet over, men fordi jeg har haft en mega selvopholdelsesdrift og virkelig kørt på “tage mig sammen”, så har jeg klaret skærene langt hen ad vejen i det røde felt også, men haft totalt kaos indvendigt Samtidig blev min sårbarhed større og større og til sidst kollapser korthuset.

3)
Langtidssygemelding hvor stressen langsomt blev sat ned – men uden egentlig at have nogen redskaber. Jeg har brugt strik som terapi virkelig meget, og det er helt fantastisk. Men det tager tid, lang, lang tid at få sit stressniveau helt ned på den måde, og jeg har ikke rigtig vidst, hvor jeg ellers skulle sætte ind.

4)
Vel nede i det grønne felt igen, skulle jeg dæleme ud og have et job efter 1-2-3 års sygemelding. Nu kunne jeg igen klare hele verden og jeg holdt ikke det lave stressniveau så længe at min sårbarhed kom helt i bund

5)
Fordi min sårbarhed stadig var middel-høj skulle der mindre til næste gang for at sende mig i stressmøllen og ud over kanten. Og dette mønster har jeg kørt i 9 år indtil januar 2014.

Det ligger helt i tråd med det “man siger” – at jo ældre du bliver som bipolar, jo mindre skal der til for at trigge en episode. Det er også det jeg har oplevet, men for mig er den gode nyhed, at det faktisk har kunne lykkes at vende denne onde cirkel.

 

Stress-sårbarhedsmodellen stabil

 

Sidst jeg var sygemeldt tog jeg igen de små skridt nedad stresstrappen, men forskellen var at jeg sørgede for at få nedsat både fysisk og psykisk stress. Det var alle fronter jeg satte ind på. Samtidig havde jeg også for første gang erkendelsen af at der skulle LANG rekreationstid til. Det var ikke nok bare at komme ned i det grønne felt. Jeg skulle helt ind i sikkerhed i nederste venstre hjørne.

Jo længere tid jeg er i det grønne felt jo lettere er det at holde mig i det nederste venstre hjørne. Og jo lettere er det at finde derned igen, når der lige kommer weekender som sidste weekend.

Men hvordan fanden kommer man så derned? Det ville sgu være let med en bette pille, der lige kan smide en derned, men sådan hænger verden desværre heldigvis ikke sammen.

Der er to akser på stress-sårbarhedsmodellen – så der er to ting, der kan pilles ved:

 

Sårbarheden:

Som jeg ser det, så er sårbarheden er en indre tilstand, som ikke kan ændres ret meget på sådan akut nu og her – undtagen med medicin. Medicinen kan give en form for “fysisk” robusthed i hovedet.

Terapi/psykologhjælp kan løsne op for nogen af de ting, der måske ligger i rygsækken, og når de er bearbejdet vil sårbarheden blive lavere.

Pårørende kan gøre meget for at skærme en, når man er sårbar. Tag snakken med kommunen, tømme postkassen og have kontakten til den perifære familie. Droppe bebrejdelserne, men i stedet være omsorgsfuld. Ole pakker mig lidt ind i vat, når jeg har det sådan 🙂

Jo længere tid jeg har været i det grønne felt, jo mindre sårbar er jeg blevet.

 

Stress:

Her er der til gengæld mulighed for at gøre noget helt akut.

Ryd kalenderen, tag væk, få familie/venner til at fylde fryseren med mad, der bare skal varmes op, få rengøringshjælp, få hjælp fra andre forældre til afhentning i institutioner, gå lange ture, hør stille stress-less musik (jeg kan anbefale Musicure nr. 7 – Horizon), sygemelde sig, gør noget godt for sig selv, wellness osv osv.

Her kan de pårørende virkelig komme på banen. Sørg for at tage bestemmerhatten på og forlang at kalenderen ryddes. Vær den der ringer og aflyser, få arrangeret alt det ovenstående. Tag i det hele taget ansvaret for, hvad der skal ske fx. sig “kom nu går vi en tur” – istedet for “har du lyst til at gå en tur”.

Det vil faktisk være en skidegod idé at I sammen laver en katastrofeberedskabsplan, så I begge ved, hvad der skal gøres, hvis det er ved at gå galt. Det kan redde et par episoder tørskoet i land.

 

Men hermed kan man også pludselig se, hvorfor medicin ikke kan stå alene. Det tager noget af sårbarheden, men alt stressen….det er sgu vores eget arbejde, der skal give pote her. Det nytter først noget, når vi også sætter ind med fornuftige strategier, men så er vi til gengæld også ret godt rustet til et stabilt liv i nederste venstre hjørne.

Hypothermi og hjernen

Af

Cooling induced ER stress is good for your brain

Se lige den artikel her… En hurtig gennemgang af litteraturen på kulde-fronten gav mig den her. Jeg har ikke gravet mig igennem referencerne og ved heller ikke helt om jeg gider. Men det ser du til at det der med den oxidative stress, der fjernes er god nok – den har jeg også hørt fra flere andre sider.

Samtidig står der også noget om, at proteinfoldningen af de nyproducerede proteiner bliver påvirket af kuldechok i det efterfølgende respons – og det er jo en helt klar biokemisk reaktion.

They found that mild or moderate hypothermia induced an endoplasmic reticulum (ER) stress response and activation of the unfolded protein response (UPR), which are the cellular mechanisms that ensure correct folding of newly synthesized secreted and membrane proteins before they exit the ER.

Artiklen fortsætter med at gå ind i forskellige mulige virkningsveje og der bliver det altså for langhåret selv for en cellebiolog. Eller…rettere…jeg vil ikke udsætte mig for den fare det er, at gå dybere ind i det her. Jeg ved fra tidligere, at når jeg bliver grebet af noget, så graver jeg dybt  og bliver opslugt. Og at bruge en 2-3 uger på at opfriske forlængst begravet viden om biokemiske pathways er bare ikke hensigtsmæssigt – spændende, men ikke hensigtsmæssigt.

Så jeg nøjes for nu med at konkludere,  at jeg er ikke er helt tosset galt på den…

 

Efterskrift:

Indlæg, hvor jeg skriver om mine egne erfaringer med kulde/varme påvirkninger:

Rejsen til Romulus

En weekend i frit fald….

En weekend i frit fald….

Af

Det kan hurtigt gå galt

Hold nu kæft…bare fordi det går godt, skal jeg godt nok ikke lige tro at den hellige gral er vel forvaret. Ohh no. Der skal ikke andet til end et par lussinger og lidt ufornuft i hurtig rækkefølge, for at tippe læsset.

En af dem var noget så uforudset som en tur op i midtbyen i fredags. Jeg havde glemt, at der var Hjørring Live og ca 1000 mennesker i midtbyen. Det gjorde nu ikke så meget og vi landede lige midt i kåringen af Årets Hometown Hero. Ret spændende da Venligboerne også var nomineret, så det skulle jeg helt sikkert se.

Ingen problemer overhovedet. MEN – så…. Da vinderen blev udråbt og den ventede fanfare blev afspillet var det ikke bare “afspillet”. Det var en lyd, der var 5 cm fra hovedhøjtalerne ved Roskilde Festival værdig. Så høj at det gjorde ondt i ørerne ikke bare på mig, men at dømme efter andres ansigtsudtryk også på dem.

 

lydoverfølsomhed
Someone….træk lige stikket til mixeren!

 

Men den eksplosion og chok det gav inde i mit hoved, var nok til en kædereaktion af adrenalin, cortisol og alt muligt andet. Kun fordi jeg efter 20 år i denne mølle har udviklet en helt eminent selvkontrol undgik jeg en total nedsmeltning med hulkende krampegråd i fosterstilling midt på Springvandspladsen.

Fanfaren fortsatte over i stort set ligeså høj musik og flere begyndte at søge væk. Jeg var godt klar over at “søge væk” ikke ville være den umiddelbare ok option, for det ville tage for lang tid – så istedet stod jeg som en anden sur dame med fingrene dybt begravet i ørerne.

Men de 10 sekunder pillede ALT forsvar væk fra min hjerne og efterlod den blottet og åben for alle indtryk. Heldigvis skulle Ole og jeg videre rundt en del af byen, hvor der ikke var så mange mennesker, så jeg kunne lige så stille fatte mig. Facaden var stadig smilende og intakt, når vi uundgåeligt mødte ret mange venner og bekendte. Men indeni var min hjerne en gang rødgrød.

Når jeg har det sådan, skal der slet ingenting til at vælte mig videre – og et par andre episoder fredag og lørdag sendte mig helt ud over kanten i frit fald.

Heldigvis har jeg en rigtig god gruppe af med-bippere, som stod klar med opbakning fredag aften og nat, hvor jeg var alene hjemme. Det hjalp lidt og tingene så ud til at bære.

Fest lørdag aften

Lørdag aften skulle vi til fest hos noget familie vi ikke har set i mange, mange år. Sidst der var komsammen for “den unge del” var for 17 år siden! Det er så i mellemtiden blevet til “den midaldrende del”. Jeg havde virkelig, virkelig lyst til at tage med – men også virkelig, virkelig brug for ikke at gøre det. Den første vandt – for en gangs skyld gad jeg simpelthen ikke det fornuftige valg. Jeg havde allieret mig med en plan der hed en af tre:

 

  • bare køre Ole derud, hilse på og gå
  • bare køre Ole derud, hilse på, få en enkelt øl og gå
  • bare køre Ole derud, hilse på, få en enkelt øl og spise med og gå

 

alkohol fest lydoverfølsomhed
Der var rigeligt vin og øl på bordet, men når jeg nu var så ufornuftig at tage med – så måtte jeg trods alt være så fornuftig, ikke at udsætte min kvadrede hjerne for opløsningsmidler… Men hold kæft hvor kan det bare være surt at være “fornuftig”, når man bare gerne vil være med 🙂

 

Det var så skidehamrende hyggeligt, at jeg endte med at blive til både dessert og kaffe og et par timers hyggesnak – jeg holdt mig til den enkelte øl og så ellers vand for resten. Det tog mig 3 forsøg at rejse mig og køre hjem og til sidst var det Ole, der nærmest tog mig i albuen og sendte mig hjemad. Og det var først ude i bilen, hvor der var stilhed, at det gik op for mig, at nu var der bare ikke mere hjerne tilbage.

Selvom jeg havde haft planer om en hyggelig nussesøndag i haven med ro og fred, gik det hurtigt op for mig, at der var der akut brug for krisebehandling. Søndag morgen startede nemlig med den nedsmeltning, der egentlig havde ventet siden Springvandspladsen. Så der var bare ikke andet at gøre end at sende mig ud i Romulus til intensiv kulde/varmeterapi.

Og når man sammenlagt tilbringer over halvanden time (og ja…jeg tog tid) on/off i deres 8 grader kolde bassin, med hovedet så meget under vand, at kun næse og øjne titter op, så er det fordi hjernen virkelig er overkørt. Mine hænder og fødder var lige ved at krampe flere gange, men hjernen nød det i fulde drag.

 

cryoheating kuldeterapi
Ja, ja. Køn er man ikke, når man plasker rundt med vådt hår og ingen makeup. Men der skal vist billedbeviser til, for at nogen vil tro på, at jeg rent faktisk ER i det kolde bassin. – og bloggen viser i forvejen alle de ikke-kønne sider ved mig, så jeg overlever nok dette billede også 😀

 

Jeg fandt til sidst en teknik, hvor jeg kunne ligge på tværs med fødderne på den ene kant og hænderne på den anden – så kunne jeg tvinge mig til at ligge i vandet ca 8-10 minutter af gangen. Vi kan vist godt være enige om, at vi er ret meget ude over “wellness”, men at man ligger der af ren og skær nødvendighed.

Som altid – det forunderlige skete langsomt i løbet af dagen. Mit hoved blev bedre og bedre. Ikke fikset helt så godt som andre gange, men udgangspunktet har dæleme heller aldrig været så dårligt før.

Da jeg kom hjem, havde Ole knoklet på med rengøring hele dagen, og det hjalp også gevaldigt på et ikke helt så stresset hoved.

I nat har jeg sovet, sovet, sovet – og selvom jeg stadig er sårbar, så er det frie fald stoppet og jeg er sikkert tilbage på kanten og med målbevidste skridt på vej helt ind i sikkerhed.

 

Efterskrift:
Jeg har faktisk overvejet om de her intensive kulde/varmechok, hvor jeg går direkte fra 15 minutters saunagus ved 130 grader til 10 minutter med hovedet under 8 grader varmt koldt vand kan have lidt samme virkning for hjernen som electrochok – bare med den fordel, at det ikke påvirker min hukommelse og kognitive evner. Jeg har aldrig prøvet ECT behandling, så jeg har ingen personlig erfaring at sammenligne de to ting med. Men jeg skal helt klart have gennemsøgt den videnskabelige litteratur, for at se om nogen har undersøgt det.

Jeg er bekymret!

Af

Endnu engang er professor Poul Gøtzsche ude med riven efter medicinalindustrien og psykiatriens brug af psykofarmaka. Medierne har været fulde af indslag i forbindelse med udgivelsen af hans nyeste bog “Dødelig psykiatri og organiseret fornægtelse”, der udkommer i dag.

Jeg skal ikke udtale mig om, om han har en pointe, da jeg ikke har læst nogen af hans bøger endnu. Hvilket faktisk er for dårligt! Men jo…han har ganske givet en pointe.

Jeg har jo også selv oplevet hovedløs medicinering ved min tidligere psykiater, med ordene om “vi skal bare finde den rigtige medicin, så bliver du rask” – det holdt mig fast i 9 års rutchetur, for hver gang ny medicin blev prøvet og jeg blev stabil – så var jeg jo “rask” og fortsatte lige ud i en hypomani…og endnu en tur i møllen.

Så jo…Peter Gøtzsche har uden tvivl ret i, at der bør sættes kraftigt ind med mange andre ting i psykiatrien end lige piller. MEN…og der er et kæmpe MEN.

Den retorik han buldrer frem med, gør INTET godt for sagen – udover at grave grøften større. Men det allerværste er – og det er det, der bekymrer mig helt vildt – er at de allermest sårbare, angste, paranoide, psykotiske – måske vil blive så skræmte af hans ord/retorik, at de stopper medicinen øjeblikkeligt.

Og så går det altså meget, meget galt!

 

Skræmmende tilbageblik

Af

….men også meget livsbekræftende!

Jeg har lige været ved at kikke tilbage til bloggens spæde start, da den endnu var hemmelig. Det var inden Manifest 2014, inden SygdomsCV, inden kompetent ny praktiserenede læge og inden konfronterende veninde.

Dengang troede jeg faktisk, at jeg havde det “godt”. At jeg var stabil. Og det var jeg sådan set også. Jeg var ikke dybt depressiv – og manisk var jeg da bestemt ikke. Jeg var leverpostej!

Se lige sådan et opslag her…det er da fortvivlende opgivende. Ingen fremtid – eller ihvertfald ikke en ønskværdig fremtid:

tilbage4

Dagen efter forsøger jeg mig med Strikkecaféen… No can do! En sølle ½ time, magter jeg. Jeg der 3-4 år tidligere kunne holde 4 timers workshops, hvor jeg var konstant på som underviser….

tilbage3

 

Og sølle 4 (FIRE) timer i efterårsferieåbne Fårup Sommerland koster en hel dag bagefter og hovedet intet kan:

 

tilbage2

 

…og et par dage efter er jeg stadig helt balleret. Og tjek lige – jeg sov til både 11.10 (ovenfor), kl. 13 og er her stolt over, at jeg denne dag er kommet op kl. 10??? WTF??? Mig, der ellers altid har været udpræget A-menneske og altid er stået op mellem 6 og 7 – også i weekenden (nogen vil måske sige, at DET er tegnet på, at jeg er helt kuk-kuk). Og hele dagen blev brugt på at lade op så det var muligt at komme ud 1½ time om aftenen:

tilbage1

Tænk at jeg har været ved at acceptere, at det her skulle være resten af mit liv. Det kunne det meget vel være blevet, hvis ikke det havde været for min tit omtalte nye praktiserende læge, der d. 23. oktober 2013 tog sig tid til at tale grundigt en hel time med mig. Undervejs sagde han de famøse ord, der skulle blive begyndelsen til et vendepunkt for mig:


Det her handler ikke om at du skal blive rask, det her handler om at du skal leve det bedste liv, du nu kan, med de udfordringer du har.

 

Der gik endnu et par måneder, hvor jeg kæmpede voldsomt med at holde hverdagen ovenvande. Men spiren var lagt. Da jeg så i begyndelsen af januar 2014 var på besøg hos en rigtig god veninde, som jeg ikke havde set længe, fik jeg det sidste spark. Hun var meget bekymret over, så meget jeg havde ændret mig, og heldigvis havde hun modet til at konfrontere mig. Det satte tanker igang og dagen efter skrev jeg sådan:

 

tilbage5

Hun gav mig sparket og jeg satte gang i Manifest 2014, der blev starten på et helt nyt og meget fantastisk liv. Læs mere om Manifestet ved at klikke på linket – men selve det færdige dokument er her:

manifest_billede

Når jeg kikker tilbage, er jeg slet ikke i tvivl om, at jeg var fejlmedicineret. Den type medicin er kendt for, at nogen bliver fuldstændig zombie-agtige og sover 18-20 timer i døgnet. Der var (for mig – andre har det fint med den type) alt for mange bivirkninger ved den medicin, jeg fik dengang – og jeg accepterede det bare!

Hvor er det skræmmende at tænke på – og hvor er det skræmmende at tænke på, at der måske er mange andre derude, der går rundt som tilskuer til sit eget liv. Acceptere at det er sådan det er…

Det KAN selvfølgelig være, at det ER sådan det er. At alt er prøvet. Og så er det virkelig lort med lort på! Virkelig! Og lidt mere lort oveni.

Men er der bare den mindste mulighed for, at der er noget andet medicin, der kan hjælpe, noget der ikke er prøvet endnu eller på anden vis kan lindre bivirkningerne så meget, at man kan få overskuddet til at gøre de ting, man selv kan gøre….så håber jeg, at der bare er en enkelt eller to, der med det indlæg her, har fået det spark, som min veninde gav mig der først i januar 2014.

Vi skal simpelthen ikke finde os i, at bivirkninger gør os mere syge end selve sygdommen!!!

Men….husk lige…du må aldrig – aldrig – begynde at fifle med din medicin uden din psykiater er inde over! Aldrig! Det er vigtigt at der er en fagperson, der kan følge dig tæt!

Hellere ferie end indlæggelse!

Af

Det er meget bedre, at tage på ferie end at ende med en indlæggelse


I forlængelse af min anprisning af Romulus og den helt fantastiske ro og fred, jeg finder derude, så er jeg kommet til at tænke på et indlæg, jeg læste i en gruppe for meget længe siden.

Vi har selvfølgelig en selv pålagt

Ferie indlæggelse
En pause fra hverdagen, kan være det, der gør at du kommer ned i gear og får stoppet op i tide.

tavshedspligt i de Facebook-grupper, jeg er medlem af i forbindelse med sygdom, men hvis vi tager den sådan lidt generelt, uden at nævne navne osv, så skulle der vist ikke være noget galt i det. Specielt fordi indlægget var skrevet som inspiration til andre.

Men ret basalt var problemstillingen “indlægges/ikke indlægges på psykiatrisk afdeling”, hvor vedkommende så havde spurgt sin psykiater, om der ikke var noget alternativ overhovedet. Om der ikke kunne gøres noget, så indlæggelse kunne undgås.

Psykiaterens svar havde været: JO! Tag en uge på et feriecenter og hold HELT fri.

Det råd var blevet fulgt ugen efter og det havde virket.

Og det er jo rigtigt! Det der typisk sker ved en indlæggelse (udover de tilfælde hvor der skal akut medicineres osv), er en skærmning fra omgivelserne. Det er at fjerne så mange stressorer som muligt fra personen. Fjerne så meget ansvar som overhovedet muligt. Der skal ikke være noget som helst ud over sig selv og personalet, at forholde sig til. Ingen børn, ingen ægtefælle/kæreste, ingen indkøb, pligter, tøjvask – alle de der små bitte ting i løbet af en dag, der bare føles som uoverstigelige KRAV!

Og der kan en ferie, en uge på et feriecenter – eller en dag i Romulus – gøre lidt af det samme. VÆK fra alt, der stresser og allerhelst alene eller sammen med en enkelt rigtig god pårørende, der er med på at det er DIG, det drejer sig om.

Og jeg har jo mærket det på min egen krop, dengang for længe siden, hvor alt faldt sammen.

Da jeg oplevede mit fuldstændigt totale nedbrud i oktober 2004, syntes min læge, jeg burde indlægges, for jeg var helt ude og skide. Men da det var en oplevelse på sygehuset i forbindelse med en blindtarmsoperation, der havde gjort mig syg, mente min praktiserende læge alligevel, at det ville være alt for traumatisk for mig at komme på sygehuset igen.

Derfor blev Ole instrueret i, hvad jeg måtte og ikke måtte i løbet af weekenden. Og det var lige nøjagtigt INGENTING! Ingen telefon, ingen internet, ingen tv, ingen besøg, ingen madlavning, ingen indkøb, ingen dankort, ingen noget som helst!

Akkurat det samme som de ville have gjort på psykiatrisk i Middelfart, hvis jeg var endt der. Det virkede også i mit tilfælde, men problemet er jo, at det er så pokkers svært, at holde HELT fri derhjemme. Der er altid et eller andet KRAV, et eller andet ANSVAR, en eller anden PLIGT, at skulle forholde sig til.

Man skal simpelthen flyttes fysisk væk fra alt det der! Hold en ferie!

Og her er løsningen med feriehuset jo ligefor! – Eller en endagstur til Romulus, som jeg er så heldig at have tæt på. Og nu bliver jeg aldrig så stresset mere (eller lader der gå så lang tid), at en enkelt dag, ikke vil kunne klare skærene.

Og alt andet lige….hvem fanden vil ikke hellere være i en feriehytte eller ligge i 38 grader varmt vand i Romulus end sidde på psykiatrisk, hvis det nu kan gøre tricket.

Bare husk… hellere 4 uger før end 2 uger for sent. Rettidig omhu!

 

Jeg vil bare lige sige det, Tine sagde :)

Af

I formiddags har jeg forsøgt at skrive et indlæg, der bare ikke har villet, som jeg ville. Jeg er nok startet en 5-6 gange og har slettet lige så mange gange.

Til sidst opgav jeg – og det var der nok en grund til 🙂 For det er ikke mere end en time siden, fantastiske Tine Leegaard Holst skrev de ord på sin blog, som jeg ikke kunne formulere omkring forskellig håndtering af det at have en kronisk sygdom.

Tak for ordene, Tine…
I andre: Smut over på Tines blog og læs med her 🙂

Facebook