I Torsdags – på World Bipolar Day – holdt jeg foredrag på Frederikshavns Bibliotek sammen med praksissygeplejerske Dorthe Klemmensen. Aftenen var arrangeret af Depressionsforeningen og blev en virkelig fin aften.
Arne Hansen fra Dialog på Frederikshavn Lokalradio optog vores oplæg, der var basis for den efterfølgende diskussion, der selvfølgelig ikke blev optaget. Tilhørerne skulle have lov til at stille spørgsmål i trygge rammer.
Dorthe Klemmensen fortalte først overordnet om sygdommen, så rammerne var ridset op og efterfølgende fortalte jeg kort om min baggrund/sygehistorie, og satte derefter fokus på Manifest 2014.
Dorthe Klemmensen fortæller, foto Arne Hansen
Jeg er efterfølgende blevet kontaktet af et par stykker – bl.a en nydiagnostiseret – der fandt god viden og håb i aftenen. Det er simpelthen det hele værd! Hold kæft hvor det glæder mig, at jeg måske kan være med til, at nogen kommer lidt lettere frem til det gode liv som bipolar.
Inspireret af en pissesej gut, der har smidt ufatteligt mange kilo og nu dyrker læssevis af sport, vil jeg også lige lavet et Throwback Thursday. Og det er faktisk temmelig passende at lave det her på World Bipolar Day, hvor der over hele verden sættes fokus på Bipolar Lidelse.
Billedet fra september 2013 er det eneste billede fra den måned, hvor jeg præsterer noget, der kunne minde om et smil. Faktisk er det bare en grimasse, der vil være Chandlers forlovelsesfoto værdigt.
Som jeg efterhånden har skrevet om mange gange, var jeg helt kørt ned efter 10 års fejlbehandling, fejlmedicinering og fejlinformation om sygdommen. Førtidspensionen lurede og jeg var for første gang opgivende. “Er det her virkelig det, der skal være resten af mit liv?”. Min gamle psykiater sagde hele tiden: “Vi skal bare finde den rette medicin, så bliver du rask.” Men efter at have været igennem alt i lægehåndbogen, var endestationen snart nået og livet så ud til at blive ved med at være, som det nu var. For der kunne åbenbart ikke findes noget medicin, der kunne gøre mig rask.
Billedet fra 2017 er – uden snyd – det nyeste selfie, jeg har på min telefon. Samtidig har jeg ikke kunne finde et eneste billede, hvor mine øjne ikke har været inderligt glade og jeg har været lige ved at bryde sammen af grin – og ikke på den sygeligt maniske måde. Nej, den der “jeg er så glad helt nede i maven”-måde! Ja, jeg har stadig dage, der trækkes ud af kalenderen – psykisk influenza, som jeg kalder det. Men det er få og ikke værre end når andre har en omgang mavehalløj, spændingshovedpine eller forkølelse (hvilket jeg forøvrigt aldrig har noget af længere).
Men hvad var det der gjorde, at jeg pludselig efter så mange år fandt nøglen?
Som jeg også har skrevet om mange gange, mødte jeg i oktober 2013 for første gang en behandler (ny praktiserende læge), der sagde de gyldne ord :”Det handler ikke om at du skal blive rask, det handler om at du skal leve så godt et liv du kan, med de udfordringer du nu engang har”. OG derefter fortsatte han med, at give mig en helt lavpraktisk opskrift til hvad jeg skulle gå hjem og gøre de næste 14 dage indtil vi skulle ses igen.
I mit tilfælde var der 3 ting, er gjorde den store forskel:
Den opgivende erkendelse af, at den måde mit liv var, var uendeligt trist og jeg for alt i verden ville ændre det, hvis bare jeg kunne….
De helt rette ord fra min læge, der viste, at det kunne være muligt…
Den helt rette lavpraktiske information om HVORDAN
Og i bagspejlets klare lys er det fuldstændig hvad vi også brugte, da jeg var sælger i medicinalbranchen:
Svarerne på HVAD, HVORFOR og HVORDAN
– og så skal timingen af de tre bare være fuldstændig perfekt før det lykkes. Men når det lykkes er det fantastisk. Og min læge havde ret! Det er lige præcis som mit liv er nu, det handlede om.
Jeg har ALDRIG haft det så godt, som jeg har i dag. Jeg har ALDRIG gået efter så store mål, som jeg gør i dag. Jeg har ALDRIG følt mig så lykkelig, som jeg gør i dag.
I aften kl. 19 holder jeg oplæg sammen med praksissygeplejerske Dorthe Klemmensen på Frederikshavn Bibliotek om hvordan fokus kan gøre livet med Bipolar Lidelse lettere. Håber vi ses.
Jeg håber også, at alle, der har behov for at ændre deres liv, på et tidpunkt vil opleve den rette timing af HVAD, HVORFOR og HVORDAN, så der er motivation til og mulighed for at lægge det benhårde målrettede arbejde, der skal til for at lykkes.
På World Bipolar Day, 30. marts 2017, kl. 19, holder jeg sammen med Dorthe Klemmensen oplæg om at fokus på den gode hverdag og hvordan livet som bipolar derved kan gøres meget lettere. Jeg vil specielt lægge vægt på tiden omkring Manifest 2014, der havde en helt afgørende betydning for mit raske liv i dag. Der vil være rig mulighed for spørgsmål og debat bagefter.
Jeg plejer ikke at dele sådanne standard-beskeder, der florerer på Facebook. Selvfølgelig bakker jeg op om kernebudskabet, men jeg bryder mig ikke om standardbeskeder, hvor der ikke rigtig tilbydes en løsning , kun en skjult fordømmelse af “dem der ikke forstår”. For så er vi sådan set ligevidt.
“Hvem af mine rigtige venner vil kopiere?” – den giver mig altså ondt i maven, og jeg tror ikke den gør ret meget godt.
Der er så mange andre måder, jeg hellere vil forsøge at ændre verden på 🙂
“Du er jo så smuk…”
Hørte engang “jamen du er så ung og smuk (sagt om en anden – ikke mig, hahaha), hvordan kan du være syg”. Som om det kun er grimme, gamle mennesker, der er syge. Jeg synes faktisk, sådanne udsagn er lidt sjove og svarer ofte med et smil “smukke mennesker kan også blive ramt af en bil.” Så forstår folk sådan set ret hurtigt, hvor fjollede de lige har været.
Fordomme lukker jeg, før de opstår. Jeg tror ikke, jeg de sidste 3 år har indgået en relation uden de har fået “jeg er bipolar, det der tidl, hed maniodepressiv” i en bi-sætning, når det lige passede ind i samtalen. “Så, du vil måske opleve, at jeg sommetider sætter flere ting i søen, end jeg kan følge op på, og andre gange melder fra i sidste øjeblik. Men derudover er det ikke noget, der fylder”
Bum – så er den faktisk ikke ret meget længere.
Før bloggen her brugte jeg uanede mængder energi på, at folk “nok ville have fordomme om sådan en som mig”. Det kan ikke betale sig, og skaber ofte netop fordommene, fordi jeg selv havde skabt en forventning om at møde fordomme, allerede inden jeg mødte folk. Hvilket faktisk er temmelig fordomsfuldt 🙂
Jeg åbner gerne munden og fortæller om sygdommen, hvis nogen er interesserede. Men den behøver ikke fylde mere end den bi-sætning ovenfor, for at møde forståelse.
Alle andre steder synes jeg, forståelsen er helt i top, og det vil jeg langt hellere fokusere på at vedligeholde.
Måske sidder der nogen rundt omkring, der har valgt mig fra pga min lidelse – eller fordi jeg bare er for stor en mundfuld. Jeg aner det ikke, og det er ihvertfald ikke nogen, jeg i så fald har manglet i mit liv 🙂
Det perfekte Facebook-liv
I skrivende stund de 9 seneste billeder på min Instragramprofil. Jeg blive glad i maven 🙂
Ja, jeg deler også meget målrettet (stort set) kun de sjove, fede, fantastiske, glade og skønne ting, der sker i mit liv på Facebook og Instagram. Så tager jeg sommetider den lidt mere alvorlige del herinde, men altid vendt med et twist af håb. Det SKAL der være. Selv når alt er mudder.
Mht. FB og IG og det perfekte liv. Prøv at hør – ens liv består primært af fortid og fremtid. Nuet er kun lige nu. Om lidt er det fortid – og så er der et nyt nu i fremtiden. Og jeg vil saftsuseme have det maksimale ud af alle tre dele. Et møjtrælst nu, skal ikke fremhæves ved også at fylde i min mentale fortid, når det nu er overstået. Og det skal da slet, slet ikke have lov at ødelægge forventningen om alle de nu´er, der står i kø.
Livet består overvejende af minder, og når jeg kikker tilbage på specielt IG er det billeder af ene glade dage, der når jeg ser dem, giver mig bobler i maven. Det bekræfter mig i, at mit liv faktisk er pissefantastisk og de billeder giver mig energi til, at blive ved med at fokusere på de positive ting.
Og jeg må helt ærligt sige; er der nogen, der får det dårligt over, at “åh, mit liv er ikke så perfekt som hendes”, så er det virkelig ikke mit problem. Min IG er for min skyld. Vi skaber selv både fortid, nutid og fremtid.
De 3 dage i sidste uge, der foregik på sofaen med ørepropper 23 ud af døgnets 24 timer, gider jeg virkelig ikke fokusere på. De er kategoriseret som “psykisk influenza” og jeg er ovenpå igen. Men jeg er meget bevidst om, at de tre dage gjorde det muligt, efterfølgene at have overskud til at holde den mest fantastiske, fede fødselsdag i søndags. Så de 3 dage er helt okay, men behøver ikke mere opmærksomhed.
Få forståelsen – ikke kræve på forhånd
Og nej, vi bør ikke dømme, hvad vi ikke forstår. Men det glipper også for mig sommetider, netop fordi jeg ikke forstår. Det er meget svært, at forholde sig til andres virkelighed, hvis vi ikke inddrages i den. Så har vi kun os selv som referenceramme – og folks glade billeder mv. på FB/IG. Vi kan ikke bare kræve, at folk skal udvise forståelse, men vi kan godt få den ved passende mængde information.
Min erfaring er, at hvis jeg inddrager de day-to-day relationer, jeg har ude i det virkelig liv, i den del af min virkelighed, der vil påvirke dem, så kan de også godt forholde sig til den og tage de fornødne hensyn til mig – og de gør det gerne.
Lige så vel som jeg er nødt til at få noget info fra en fibromyalgi-, diabetes-, lupus eller patient med andre usynlige sygdomme, om hvordan jeg kan hjælpe dem bedst muligt. Ellers har jeg jo ingen forudsætninger for at have en forståelse og tage de fornødne hensyn – hvor gerne jeg end ville 🙂
Akatisi – endnu en alvorlig bivirkning, du bør kende.
– heldigvis dog en meget sjælden bivirkning.
I dette indlæg fortalte jeg om, hvordan min datter havde fået en alvorlig allergisk reaktion på Lamotrigin. Næste forsøg i medicin-rækken – Abilify – gav hende en ret ubehagelig bivirkning, der kunne være endt i invaliditet. En lille stump video af hvordan hun havde det allerede efter 2 dages medicinering:
Det er velkendt at visse psykofarmaka kan give uro og rastløshed de første uger. Det anses normalt ikke for at være andet, end noget man er nødt til at stå igennem, for det forsvinder oftest igen.
Men sommetider bliver uroen og rastløsheden så alvorlig, at det på ingen måde er til at holde ud, som det også tydeligt ses på videoen. Og at det på ingen måde er noget, man skal forsøge at “stå igennem”. Uroen og den tilhørende rastløse traven frem og tilbage, tolkes sommetider som en forværring af symptomerne og der gives mere medicin – der så igen øger akatisien.
Akatisi har udsløst selvmord
Der er eksempler – også fra Danmark – på at folk med alvorlig akatisi har begået selvmord udelukkende for at slippe for tilstanden. Og jeg må indrømme, at jeg efter at have set Katrine på den måde der i december, sagtens kan forstå dem. Et er at ens ben vipper lidt, eller man karter lidt rundt i sengen om natten. Men slet ikke at kunne sidde stille uanset hvor træt både krop og hoved er, er uudholdeligt.
Eksempler på kronisk akatisi-ramte
Heldigvis er jeg efterhånden temmelig kritisk og googler alt, hvad jeg finder “underligt”. Og jeg fandt helt klart Katrines opførsel underlig. Jeg fandt diverse artikler og henvisninger til akatisi på nettet – og desværre også en stor gruppe af kronisk akatisi-ramte. Kronisk ramte. Som i altid. Det der….altid…for resten af livet! De er skadede og deres bivirkninger stoppede IKKE, da medicinen blev fjernet. Nerverne og de biokemiske processer er for altid ødelagte. Prøv at se på Josh her. De sidste 3 år har hans liv været på denne måde…
Fordi Josh´s kone Amy hjalp os så meget med information og støtte, lavede jeg denne poster til dem. Josh kan få en smule ro vha. cannabisolie, men det er dyrt i medicinregninger. Og med 5 børn og meget begrænset arbejdsevne, så er det nødvendigt med støtte. Hvis du synes min blog giver dig god viden og information, så smid et par kroner i Josh retning. 10 kr her og der gør en kæmpe forskel for ham. Ikke mindst som moralsk opbakning 🙂
Katrine havde heldigvis kun fået Abilify i 5 dage og hun stoppede med det samme, vi blev klar over, at det ikke bare var almindelig uro (selvfølgelig i samarbejde med behandleren). Allerede dagen efter var der ro i hendes krop igen og helt uden symptomer eller skader. Men havde vi endnu engang ikke råbt vagt i gevær, kunne det måske være endt helt anderledes. Som min kloge ven Per siger: Man skal ikke finde sig i trælse bivirkninger og dårlig medicinsk behandling.
Barnes Akathisia Rating Scale
Derfor er det vigtigt at du kender symptomerne på alvorlig akatisi. Brug evt. Barnes Akathisia Rating Scale (BARS) herunder for at få et fingerpeg om graden af din uro, og vurder om du skal kontakte din behandler.
Katrine scorede et klokkeklart ni-tal ifgl. denne.
Der findes to temmelig alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka, som du virkelig bør kende til. Og det er både syge og pårørende, der SKAL kunne genkende begge tilstande. Heldigvis er de så sjældne, at du – eller din pårørende – højst sandsynligt aldrig vil komme ud for dem. Men du skal vide hvad det handler om, hvis de første tegn viser sig og reagere med det samme.
Jeg skynder mig lige at nævne dem:
Allergisk reaktion på medicinen (omtalt i dette indlæg)
Akatisi, der er en udpræget uro i kroppen, hvor det er umuligt at stå/sidde stille eller på nogen måde forholde sig i ro (omtalt i næste indlæg)
Som bipolar kender jeg til begge reaktioner. Den første bliver alle (eller burde blive), der får Lamotrigin advaret mod. Får man det mindste udslet er det bedre, at kontakte sin behandler en gang for meget, end en gang for lidt. Og akatisien kan jeg huske at jeg havde læst om i en artikel for år tilbage – men jeg kunne slet ikke huske ordet.
Men grunden til at det er SUPER vigtigt, at de pårørende kender disse to bivirkninger ved psykofarmaka, oplevede vi her i starten af december. Jeg var nede til min sædvanlige morgendukker – og havde for en gangs skyld ikke min telefon med. Underligt nok tænkte jeg lige i det jeg kørte afsted, at jeg burde tage den med – men sekundet efter blev jeg enig med mig selv om, at verden fandme da måtte kunne klare sig uden mig de 3 kvarter 🙂
Da jeg kommer hjem, taler Ole med Katrine i telefonen. Vores ældste datter, har desværre arvet min bipolaritet, men er normalt ret velfungerende (hun har jo i al beskedenhed den bedste tosse at lære efter, som hun siger.) I dag var hun bestemt ikke velfungerende. Hun var vågnet op kl. 07 med nogen underlige kløende småprikker. De udviklede sig hurtigt til at dække hele kroppen, og det var begyndt at klø mere og mere. Ole forsøgte at tale Katrine lidt til ro, så hun ikke panikkede fuldstændig over den her kløe. Og her er det så, at det pludselig gik op for mig, at jeg faktisk aldrig nogensinde har fortalt HAM om, at man faktisk skal gå en smule i panik – eller ihvertfald tage det meget seriøst – , hvis man oplever sådan en situation, når man er medicineret med Lamotrigin. Så jeg overtog røret og han kom afsted ud til Katrine, hvor hun nu havde vild kløe både udvendigt og indvendigt. Ole fik ringet 112, og det var både med blå blink, horn og fart på, da ambulancen kom.
En alvorlig allergisk reaktion på Lamotriginen sendte vores datter på sygehuset med både fart, horn og blå blink.
Nu var hun så medtaget, at ambulancefolkene var nødt til at give et ordentligt skud morfin – samtidig med at de skulle sikre sig at hendes vejrtræning ikke blev hæmmet. Ellers kunne hun slet ikke ligge stille på båren af bar kløe.
Vel inde i modtagelsen fik hun diverse medikamenter, der efterhånden tog toppen af kløen – godt hjulpet af mere morfin. Men hun lå som om, der var international loppekongres i sengen hos hende. Langsomt forsvandt de røde knopper, men blev erstattet af lange røde kradsemærker. Men oh ve, at prøve at forhindre hende i at klø.
Skadestuelægen begyndte at udspørge hende om, om hun havde taget noget medicin/hovedpinepiller/kosttilskud, hun ikke plejer, om hun havde spist noget, hun ikke plejer, citrusfrugter, tomater, om hun havde husdyr, brugt noget nyt vaskepulver, makeup, parfume osv osv osv. Både Katrine og jeg nævnte Lamotriginen, men da skadestuelægen hørte at hun havde fået det i en 10-11 måneder, afviste han hurtigt at det kunne være det.
Jeg bad, om ikke godt de ville ringe over på psykiatrisk og tale med en psykiater og evt. få ham til at komme og kikke på Katrine, for det er jo ikke kun i opstarten, man kan opleve allergiske reaktioner på Lamotrigin. Det blev overhørt de første to gange jeg spurgte. Tredje gang fik jeg et “Ja, ja – vi ER opmærksomme på det, men det er 95% sikkert ikke Lamotriginen, når hun har fået det så længe.” Og henvendt til Katrine: “Nu bestiller vi en priktest til dig, så vi kan finde ud af hvad du er allergisk overfor”.
Der må jeg indrømme, at jeg blev pissed. Jeg er r*vtræt af, at læger ikke lytter og jeg har oplevet en læge for meget til, at jeg vil finde mig i det. Men altså erfaringen fra dengang har også lært mig, at man ikke skal begynde at diskutere med “jeg alene vide”-lægetypen, så jeg tog Katrines telefon og fandt hendes kontaktperson fra distrikpsykiatriens telefonnr. og ringede til ham. Han sagde allerede i telefonen, at det desværre godt nok lød som lamotrigin-udløst og Katrine måtte under ingen omstændigheder tage det mere.
Ydermere gik der ikke mere end ½ time, så stod han ved hendes seng for at tjekke udslet og kløe ved selvsyn. Og hans dom var klar. Han var ret sikker på, at det med 95% sandsynlighed var lamotriginen.
Hvis ikke vi selv havde været så obs – eller hvis Katrine havde været alene afsted/jeg ikke havde været der – så havde hun nok taget sin medicin næste morgen, som den pligtopfyldende person hun er. Der var INGEN af de almindelige læger, vi var i kontakt med den dag, der af sig selv nævnte at det kunne være farligt at tage mere lamotrigin. Tværtimod havde vi en opfattelse af, at de syntes vi var lige vel hysteriske.
Havde hun taget sin medicin næste morgen, ja… i værste fald kunne det have været fatalt. SÅ….derfor…det er ikke nok at vi selv ved at vi skal være obs på Lamotrigin, kløe udslet, rødme – vi skal sørge for, at dem omkring os, også ved det. Og så skal vi virkelig heller ikke være bange for at tjekke op på oplysninger. Google, ring til en ven (her psykiatrien) eller spørg publikum (erfarne bipolare) eller på anden måde tag ansvar for både dig selv og dine pårørende.
Selvfølgelig må man ALDRIG stoppe med sin medicin, uden at ens læge er med inde over – men jeg vil faktisk lave den tilføjelse at jo… oplever du det her i en weekend, hvor du ikke kan få fat i din behandler, så vil det være på sin plads at stoppe med din medicin alligevel – men samtidig have pårørende omkring dig til at hjælpe dig igennem til mandag, hvor du som det første kontakter din behandler.
Jeg får stadig kuldegysninger, når jeg tænker på, hvad det her kunne have været endt med – og forstår virkelig ikke at en skadestuelæge, der jo ikke sådan er de allermest erfarne læger i denne verden – ikke tager det lidt mere alvorligt, når vi råber vagt i gevær.
…og så er der bivirkning nr. 2. Aktatisien. Den historie kommer i næste indlæg, for det er allerede ved at være alt for langt det her.
Efterskrift: Det er vigtigt selv også at være opmærksom på at få indberettet det, hvis man oplever en bivirkning. Både kendte og ukendte. Hvis ikke bivirkningerne indberettes, så kan incidencen (hvor mange procent, der oplever den bivirkning), jo være alt for lavt angivet. Samtidig kan der også være bivirkninger, der ikke er fanget i de kliniske tests inden produktet blev frigivet. Du kan melde bivirkninger på lægemiddelstyrelsens hjemmeside her.
Efter indlægget her blev offentliggjort, har jeg fået en besked fra en læser, der vidste at Lamotrigin fra 1A Farma har været trukket tilbage for en periode. Derfor har jeg kontaktet Sandoz (som 1A Farma hører under) og meldt bivirkningen direkte til dem også. Det kan jo være vi er så usandsynligt snydeheldige, at der har været brugt et eller andet tilsætningsstof i forkerte mængder eller noget. For Katrine har haft stor glæde af selve den medicinske virkning.
Så kom artiklen om min issvømning i Familie Journalen i denne uge. Jeg synes faktisk den er blevet rigtig god. For ja… issvømningen har virkelig ændret mit liv.
Jeg ved godt jeg tidligere har plæderet meget for strik som afstressning. Og det er bestemt også godt.
Men hvad strikkepindene kan gøre i det stille, lige så langsomt på 2-3 måneder, det kan det iskolde vand gøre på 2-3 dage.
Se et par af mine andre indlæg omkring vinterbadning, koldtvandsterapi og issvømning her:
Morgener kan godt starte skidt, men stadig blive til en god dag.
Og mange af “en god dag” er med til at holde mig stressfri, stabil og ved godt mod, så jeg sørger meget bevidst for, at få startet dagen ordentligt.
De dage, hvor sengen bare føles alt for god, er det ekstra vigtigt at være bevidst om at få startet godt ud.
I morges var jeg virkelig – virkelig – smadret, da jeg vågnede. Det var superfristende at vende sig om på den anden side og sove videre.
Sumpedage
Men den sidste uge har det været lidt for fristende, lidt for nemt at putte sig i sengen, sofahjørnet eller hvor det nu er. Gå lidt i hi. Udsætte vasketøjet, lade køkkenet sejle. Sidde med iPad´en og se Netflix – ikke at der er noget dårligt i at sumpe lidt med en god serie, bestemt ikke, men det skal ikke være hele dagen og i sammenhæng med alle de andre sumpe-ting.
Jeg ved af erfaring, at det er de første spæde tegn på noget, der eventuelt kunne udvikle sig til en depression, hvis bare jeg fortsætter den stil. Så da jeg kikkede på klokken i morges og den var 6.21, så var det bare med at tvinge sig “op og hop” – tage ansvaret for at få en god dag.
Jeg er stadig i “tage mig sammen fasen”, som jeg har skrevet om her og så er det dæleme bare med at gøre det, inden tingene (måske) løber så løbsk, at det ikke længere er muligt.
Kom – op og hop
Så, selvom der ikke var meget “op og hop” over mig, så fik jeg da bikini og morgenkåbe på og hældt kaffe i kruset.
Som en pædagogisk illustration kommer jeg her morgengrim, morgensur, morgentræt…det eneste positive var kaffen i kruset, da gemalen knipsede billedet.
Morgengrim, morgensur og morgentræt – men heldigvis med kaffe i kruset.
Jeg fik sat kursen mod Hirtshals, hvor helårsbaderklubben “De kolde piger og drenge” bader hver morgen kl. 7 (dog kl. 8 i weekenderne).
Det tager ca. 20 minutter at køre derop, og så kan jeg vågne i ro og mag. (Jo jo – jeg ER altså så vågen, når jeg tager afsted, at det er ok forsvarligt at køre bil)
Godt på vej er halvt fuldendt
Men undervejs sker det forunderlige – forventningens glæde kommer snigende og når jeg kører ind på P-pladsen er humøret for opadgående og morgentrætheden for nedadgående.
Efterhånden som der kommer flere og flere folk til bliver der udvekslet godmorgner og småsnak. Alene de glade hilsner giver også et boost og det er fuldstændig tilladt, at møde op i morgenkåbe, morgenhår og gammel make-up ned af kinderne (det kom sgu ikke lige af i går). Det er faktisk noget af det, der gør det temmelig sjovt. Kom som du er, tages virkelig bogstaveligt – ihvertfald for mig.
Vi kan næsten ikke vente med at klokken bliver 07.00, så vi kan gå de 50 meter ned til vandet. – Det er nemlig MEGET vigtigt, at klokken ikke er 06.59.30 – alle skal have mulighed for at nå frem og der opbygges næsten sådan en hel er det nu, nu, nu stemning.
Allerede når jeg når P-pladsen i Hirtshals og morgenhilsnerne fra de andre begynder at strømme ind, så er det altså svært at være morgenmut længere.
Og hold nu kæft hvor er det fedt at komme i bølgerne. Og sjovt! Jeg indrømmer gerne, at jeg løber ned til vandet. Akkurat som at være 8 år igen.
Ved Hirtshals er der stort set altid bølger selv i helt stille vejr. Når man er helårsbader er kroppen også blevet eminent til temperaturregulering, så om det er vinter eller sommer – det er kun lige den første meter ud i vandet, jeg mærker vandets temperatur. Derefter er den “ligegyldig”.
Jeg er så heldig (endnu) at have en fedtprocent, der gør at jeg kan flyde ganske pænt. Det er fantastisk, at ligge der på ryggen og kikke op i skyerne, mens jeg bliver vugget op og ned. Eller som idag, hvor det var helt gråt overskyet, hvor jeg hoppede op over og igennem bølgerne sammen med min badebuddy Holger.
Og vupti – en god dag
Det kan simpelthen ikke undgåes, at sådan 10-15 minutters leg i bølgerne sætter det store grin på fjæset samtidig med, at jeg faktisk når at få pulsen op pga alt det hopperi ved hver bølge.
Men hvad med dig? Tænk over hvordan du kan få vendt den lidt trælse morgen til en god dag. Hvad skal der til? Er det bare 5 minutters ro og fred inden børnene skal vækkes? Skal du køre forbi skoven/parken og gå en kort tur? Er det en løbetur, der skal til?
Det er langt, langt lettere at holde overskuddet og glæden ved lige end at skulle kæmpe sig op, når først verden er væltet.
I følge stress/sårbarhedsmodellen, som jeg har skrevet om her, er det vigtigt at holde stress nede, så vores psykiske sårbarhed holdes i skak. Stressen kan vi gøre noget ved – sårbarheden er langt sværere.
Så prøv at få en god start og en god dag – hver dag…
Efter et kvarter i bølgerne, hvor vi flere gange brød ud i høj latter, når en ekstra stor bølge slog ind over os, ja så er humøret temmelig højt og dagen kan bare komme an
Godmorgen til alle – det kan kun blive en god dag for mig 🙂
Efterskrift: Som med meget andet, så er det i perioderne med overskud, at du skal sætte ind, så det overskud vedligeholdes. Som nævnt først i indlægget er det her, det er muligt at tage sig sammen. Desværre “glemmer” man (jeg selv incl. i 8 år) i de gode perioder, at man har en sårbarhed. Det er besnærende at tro at nu er man ovre det, nu er man rask. Men den går desværre ikke, hvis næste episode skal holdes fra døren. Forebyggelse er langt, langt lettere end at skulle gennem endnu en behandling af en episode.
Se kategorien Råd/Strategier for at få nogen af mine tips til, hvordan episoder kan forebygges.
Der har været ekstremt stille, her på bloggen de sidste par måneder. Jeg har simpelthen fuldstændig mistet motivationen til at dele mine tanker, mine betragtninger og min viden, tips og tricks om det at være bipolar.
Jeg er gået igang med flere indlæg, der så er rendt ud i sandet – simpelthen fordi jeg har følt, at det kan være ligemeget, hvad fanden jeg skriver.
Og jeg kan placere den manglende motivation helt præcist et sted. En helt igennem led kommunal sagsbehandler, jeg oplevede på tæt hold, da jeg var bisidder for en anden.
Hun var alt det, som kampagner fra EN AF OS, Depressionsforeningen, SIND, Psykiatrifonden osv er rettet mod: Fordomsfuld, bedrevidende og stigmatiserende.
Jeg har ikke ville skrive om det her, men jeg kommer ikke videre med min blog før jeg har fået det ud af systemet.
Undervejs i mødet kom hun med udtalelser som: “Jeg har da også dage, hvor jeg har lidt svært ved at komme ud af døren. Men så tager jeg mig lige sammen og det ender jo med, at blive en god dag alligevel. Det er sådan du skal tænke.” eller “Du er jo også nødt til at gøre noget selv, for at få det bedre…”
– det sagt til et menneske, der i den grad har arbejdet med sin bipolare sygdom og nu her 1½ år efter diagnosen har virkelig godt styr på, hvornår det er fuldstændig ro og fred, der skal til, hvornår det er bedst at møde verden og hvornår der skal sættes ind med diverse strategier, for at tage en episode i opløbet.
Ikke en eneste gang spurgte sagsbehandleren ind til borgerens situation og hvordan hun taklede sin sygdom. Hun sad bare og konstaterede. Samtidig blev de strategier, som der er arbejdet hårdt med i samarbejde med psykiatrien nedgjort og brugt mod borgeren:
“Ja, jeg kunne da også godt tænke mig, at rive en dag ud af kalenderen og tage i wellness istedet for at gå på arbejde…”
Ja, det er sådan en normal, rask person tænker – men tro mig, som kronisk syg vil man rent faktisk hellere gå på arbejde end droppe alle aftaler, for at gøre hvad der skal til, for at undgå næste langtidssygemelding (og måske indlæggelser). For det er det, det ender med, hvis man bare fortsætter kursen mod enten skyerne eller det mudrede dynd.
For det er jo ikke kun arbejde, skole eller trælse opgaver, man kan blive nødt til at droppe med få timers varsel – det er også sjove, hyggelige familieting, venindeture og sociale arrangementer.
Tænker jeg tilbage på de sidste to år, hvor jeg endelig har fundet vejen til stabilitet, har jeg udover nogen enkelte sygedage fra job også måtte droppe:
Genforeningsfest med min folkeskoleklasse
Legolandtur med familien
Min svigerindes fødselsdag
Min mands fødselsdag, hvor jeg lå i sengen med høreværn, mens hele familien var her.
Hele pinsen (vi takker den omtalte sagsbehandler, der var godt på vej til at sende mig ned i det mørkeste hul)
Diverse aftalte venindebesøg
En ferietur (ja, selv ferie kan være ekstremt stressende)
Andre ting har jeg deltaget i, selvom jeg burde være blevet hjemme, da de kostede flere dages recovery:
Fætter/kusinefest med min mands familie (gensyn efter 20 år)
Familieweekend i Lalandia
Og så er der heldigvis også ting jeg har kunne deltage i, uden det har kostet efterfølgende, fordi jeg er gået tidligere hjem end de andre:
3 x studenterfest
25 års genforeningsfest på gymnasiet
Sagsbehandleren vil nok aldrig nogensinde kunne forstå, at det ikke bare er hyggenygge at have en psykisk udfordring, der giver carte blanche til at blive hjemme fra arbejde, for som hun også sagde: “Det er ikke mit job at vide noget om bipolar lidelse”.
Men hvis jeg dropper bloggen pga hende, har ignorancen vundet. Så har jeg stiltiende samtykket i, at hun nok har ret.
Lær at spotte en social bedrager. Jeg kan næsten ikke tro mine egne øjne. Hold kæft hvor gør det mig ked af det – og frustreret.
Det viser sig at, der er en virksomhed, der har solgt kurser til kommunerne i hvordan man kan spotte en social bedrager, der forsøger at lyve sig syg, for at få ydelser.
En af kursets overskrifter lød:
“Har du siddet overfor en sygemeldt borger, der ikke kan arbejde, men stadig holder ferie og går i biografen? Eller at borgeren svarer upræcist, tøvende eller gentager dine spørgsmål?
Så er der god sandsynlighed for, at personen simulerer sin sygdom”
Det er jo netop det at få gode oplevelser, man opfordres til på kurer i psykoedukation om det så er for depression, bipolar lidelse, psykoser mv… Så det giver “god sandsynlighed” at følge de strategier man lærer i forhold til sygdomshåndtering?
Lyt til dig selv, hold fri, gør ting, der gør dig glad, kom ud blandt folk, tag på café, lad være med at isolere dig, handl på dine symptomer osv osv… Tænk at det så er de ting, der bruges af kommunen til at “spotte en svindler”.
Og når din hjerne føles som rødgrød uden fløde eller havregrød der er brændt på…ja så svarer man sgu upræcist og tøvende – for der er sort inde i dit hoved!
Så næste relevante spørgsmål må være:
Gør et kort kursus kommunale folk dygtigere end en psykiater?
Det der er er jo lodret misforstået, stigmatiserende og fuldstændig helt og aldeles ude i hampen og vil ødelægge alt for den store procentdel, der IKKE snyder – i forsøget på at spotte den promille der gør.
– og jeg fatter slet ikke at et (kort) kursus for lægfolk, skal ruste dem bedre end alle de mange, mange år det tager at uddanne sig til psykiater! Det er jo en kompetenceoverskridelse af dimensioner!
Gad vide om det her er noget Hjørring Kommune benytter sig af? Jeg kunne næsten tro det, udfra min sidste oplevelse med en sagsbehandler på Jobcenteret….
