Pårørende

Pizzaparty i Grillhytten

Af

Jamen hurra for pokker en hyggelig aften vi havde i går! Der var gang i vores nye Gozney Dome fra 16.30-23 og en lind strøm af folk! 👏👏👏

Tusind tak til jer der kom og hjalp os med at rydde ud i både pizza, chips og citronmåner.

Tak til jer, der gerne ville være kommet, men skulle noget andet.

Tak fordi I er lige så begejstrede for vores have som vi er!

Tak fordi I er så meget nede på jorden og tager tingene som de er!

Tak fordi I har lyst til at være sammen med os, på den måde, som vi nu kan finde ud af.

For….

I mange, mange år har jeg ikke kunne udholde tanken om gæster…

Både fordi overskuddet bare ikke er særlig stort i hverdagen, fordi jeg er så ekstremt lydfølsom i forsamlinger indenfor, fordi her altid er mere eller mindre rodet, fordi jeg ikke orker at støvsuge, fordi vi altid har gang i 100 halvfærdige byggeomprojekter, fordi jeg lynhurtigt bliver drænet, fordi jeg har følt, jeg skulle leve op til nogen standarder, som jeg bare ikke kan leve op til 🤷🏼‍♀️ fordi – fordi – fordi….

Men aldrig fordi, jeg ikke havde lyst til at være sammen med jer!!!

Hos os er det virkelig det forhåndenværende søms princip. Virker tingene, så fint… så kan der godt gå 2 (eller 12! 😱) år før de sidste fodlister kommer op.

Og så kan man jo ikke invitere folk indenfor, vel?

Det kan man heller ikke når kun halvdelen af trægulvet i stuen er malet, fordi man gik i stå med det projekt for….hmmm….7 år siden 🤔 Fuck hvor har jeg slået mig selv i hovedet med det gulv mange gange.

Men….

De sidste måneder er erkendelsen om, at min bipolare lidelse (som jeg ikke har mærket noget til i de 7 år nu, jeg har været medicinfri) bygger på en udiagnostiseret ADHD og nok også autisme (ifgl min psykolog), langsomt blevet større.

Efter diverse tests, er jeg på ingen måde selv i tvivl længere og min læge har henvist mig til udredning – 3-5 års ventetid – med mindre jeg betaler selv. Systemet er “fantastisk” og det skal jeg nok komme mere ind på en anden gang.

Erkendelsen af, at jeg er oppe imod noget på det område, der får alle mine ufærdige projekter til at give mening, har virkelig sat mig fri.

Jeg KAN ikke afslutte kedelige projekter. Mine tanker roder som et mikadospil og så roder det også omkring mig. Der er en grund til at tingene er som de er.

Og så er det sgu fantastisk, at vi har fundet en måde at have gæster på, som bare passer lige præcis til os!

Og jer også åbenbart 😍 Vi glæder os allerede til næste gang 👏👏

Gode mennesker er guld værd!

Af

Gode mennesker og relationer er guld værd, når der skal ske ændringer. Og det gælder om at gribe mulighederne, når de er der.

3. august søgte min badeveninde Christine efter en træningsmakker til sin søn, så abonnementet i FitnessX Metropol, Hjørring kunne halveres.

Jeg sprang på, velvidende at det nok ville ende i opstartsforsøg nummer en million med lige så mange fiaskoer.

Der gik faktisk også hel en måned med “i morgen tager jeg derop”, før jeg så tilfældigt så i app’en, at Laila, havde et cirkeltræningshold en tirsdag formiddag.

Laila kender jeg fra tri-klubben, så det kunne nok ikke gå helt galt. Og det gjorde det heller ikke. Jeg kom igennem – mere død end levende. Målet var at lære maskinerne at kende (igen) og så kunne jeg sådan selv liste lidt rundt i ubemærkethed.

Men kom jeg afsted alene? Nej, det gjorde jeg ikke!

Der gik 2 uger igen uden at medlemskortet blev scannet så meget som en eneste gang.

Diciplin?

En aften efter svømmetræning sidder vi og hyggesnakker inde i det varme vand (jo, jeg kan OGSÅ godt li’ varmt vand og bobler). Troels, Tina og Majbrit forsikrer mig om, at det nok skal blive fedt – at jeg slet ikke vil kunne undvære det, men “i starten er man virkelig nødt til at køre det på diciplinen”

Diciplin? WTF! Her troede jeg, at lysten kunne drive værket. Det har den altid gjort, når det handlede om svømningen – både i pool og derude i det åbne kolde vand.

Altså bortset fra at jeg nok ikke kom afsted til svømning hvis ikke det var fordi Torben, holder foran min hoveddør 2-3 gange om ugen, samler mig op og får mig losset afsted til træning.

Tina fik mig – som jeg har nævnt før – overbevist om at prøve Bike Intro – og de sidste 4-5 uger har jeg været enormt disciplineret mht at møde op – først cirkeltræning og så Bike . Hver tirsdag og hver torsdag. Og så lige en smut i weekenden også. Tina blev min “go-to-safety” – når jeg havde tilmeldt mig et hold, så screenshottede jeg tilmeldingen og sendte billedet til hende.

Så var min egen regel, at når det var sendt til Tina, så måtte jeg ikke melde fra. Æd den i stedet!

Op på hesten igen….

Jeg var lige ved at blive vippet af pinden af en gang corona. For #%€$* energien og kræfterne forsvinder jo som en gammeldags is en varm sommerdag.

Men her var Henriette (en fra cirkeltræningsholdet) inspiration til at få slæbt mig afsted, da jeg først havde rejst mig fra de nær-døde. Hun havde været ramt nogen uger før mig, og sagde da hun kom igen: “Jeg er bare nødt til at dukke op, selvom jeg er helt flad”.

De ord tænkte jeg meget på, mens jeg lå på sofaen og havde ondt af mig selv. Jeg SKULLE derop, så snart jeg var ude af isolation!

Så de første par gange var det virkelig diciplinen, der skulle trækkes på – og jeg holdt mere pause end jeg var med. Sveden haglede både til cirkeltræningen og til biketimen, men jeg var der!

Og allerede nu her efter 4-5 ugers målrettet vedholdenhed, 3 gange ugentligt, så begynder lysten at drive igen.

Lysten driver….

Det er nogenlunde de samme på holdene, så der bliver mere og mere hyggesnak og genkendelighed. Det betyder altså noget. Allan og Marie-Louise, der er de faste instruktører på de hold, formår virkelig også at skabe en god stemning og motivere os alle. Det er så fedt!

Udover at jeg gerne vil blive stærkere og få en bedre kondi, så der kan komme mere fart i svømningen, så vil jeg jo også gerne af med de der pisseirriterende +30 kg, der hoppede på uden jeg opdagede det, det første halve år, jeg fik psykofarmaka i sin tid.

De har efterhånden været forsøgt smidt nogengange med større eller mindre held. Og altid endt på igen, selvom jeg efterhånden har været medicinfri i 6 år.

Om det lykkes dennegang aner jeg ikke – men jeg tror at strategien med max styrketræning kombineret med bike og svømmetræning 2-3-4 gange om ugen er rigtig.

Og – så er det også nu, at jeg må erkende, at min foretrukne sport ikke gør noget godt for mig i den retning. Når man bruger 3-4-5 timer ugentligt om vinteren i vand, der er en 5-6 grader eller koldere – så holder kroppen virkelig på alt den isolation, den overhovedet kan. Og forsøger af al magt at få mere puttet på.

Det er jo ganske logisk, men noget jeg aldrig helt har gennemtænkt før. Hver eneste vinter har jeg taget på – og så har jeg brugt sommeren til at knokle for at få de kg af igen.

Så…. Deep confession: Fra nu af svømmer jeg vinter-ow i Oles 5 mm våddragt. Ikke mere issvømning lige foreløbig 😱

Og pointen med det her opslag? Der er såmænd ikke anden pointe, end at når det her kommer som et minde om et år, så kan jeg forhåbentlig sige “Fuck yes! Jeg gjorde det sgu”. Så det er egentlig bare en udvidet “go-to-safety” 😅 – og forhåbentlig måske inspiration til andre om at springe ud i træningen.

Og så kan jeg varmt anbefale FitnessX i Hjørring – de har sgu nogen gode instruktører 👏👏

To alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka alle bør kende!

Af

Der findes to temmelig alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka, som du virkelig bør kende til. Og det er både syge og pårørende, der SKAL kunne genkende begge tilstande. Heldigvis er de så sjældne, at du – eller din pårørende – højst sandsynligt aldrig vil komme ud for dem. Men du skal vide hvad det handler om, hvis de første tegn viser sig og reagere med det samme.

Jeg skynder mig lige at nævne dem:

  • Allergisk reaktion på medicinen (omtalt i dette indlæg)
  • Akatisi, der er en udpræget uro i kroppen, hvor det er umuligt at stå/sidde stille eller på nogen måde forholde sig i ro (omtalt i næste indlæg)

Som bipolar kender jeg til begge reaktioner. Den første bliver alle (eller burde blive), der får Lamotrigin advaret mod. Får man det mindste udslet er det bedre, at kontakte sin behandler en gang for meget, end en gang for lidt. Og akatisien kan jeg huske at jeg havde læst om i en artikel for år tilbage – men jeg kunne slet ikke huske ordet.

Men grunden til at det er SUPER vigtigt, at de pårørende kender disse to bivirkninger ved psykofarmaka, oplevede vi her i starten af december. Jeg var nede til min sædvanlige morgendukker – og havde for en gangs skyld ikke min telefon med. Underligt nok tænkte jeg lige i det jeg kørte afsted, at jeg burde tage den med – men sekundet efter blev jeg enig med mig selv om, at verden fandme da måtte kunne klare sig uden mig de 3 kvarter 🙂

Da jeg kommer hjem, taler Ole med Katrine i telefonen. Vores ældste datter, har desværre arvet min bipolaritet, men er normalt ret velfungerende (hun har jo i al beskedenhed den bedste tosse at lære efter, som hun siger.) I dag var hun bestemt ikke velfungerende. Hun var vågnet op kl. 07 med nogen underlige kløende småprikker. De udviklede sig hurtigt til at dække hele kroppen, og det var begyndt at klø mere og mere. Ole forsøgte at tale Katrine lidt til ro, så hun ikke panikkede fuldstændig over den her kløe. Og her er det så, at det pludselig gik op for mig, at jeg faktisk aldrig nogensinde har fortalt HAM om, at man faktisk skal gå en smule i panik – eller ihvertfald tage det meget seriøst – , hvis man oplever sådan en situation, når man er medicineret med Lamotrigin. Så jeg overtog røret og han kom afsted ud til Katrine, hvor hun nu havde vild kløe både udvendigt og indvendigt. Ole fik ringet 112, og det var både med blå blink, horn og fart på, da ambulancen kom.

Bivirkninger ved psykofarmaka allergisk reaktion
En alvorlig allergisk reaktion på Lamotriginen sendte vores datter på sygehuset med både fart, horn og blå blink.

Nu var hun så medtaget, at ambulancefolkene var nødt til at give et ordentligt skud morfin – samtidig med at de skulle sikre sig at hendes vejrtræning ikke blev hæmmet. Ellers kunne hun slet ikke ligge stille på båren af bar kløe.

Vel inde i modtagelsen fik hun diverse medikamenter, der efterhånden tog toppen af kløen – godt hjulpet af mere morfin. Men hun lå som om, der var international loppekongres i sengen hos hende. Langsomt forsvandt de røde knopper, men blev erstattet af lange røde kradsemærker. Men oh ve, at prøve at forhindre hende i at klø.

Skadestuelægen begyndte at udspørge hende om, om hun havde taget noget medicin/hovedpinepiller/kosttilskud, hun ikke plejer, om hun havde spist noget, hun ikke plejer, citrusfrugter, tomater, om hun havde husdyr, brugt noget nyt vaskepulver, makeup, parfume osv osv osv. Både Katrine og jeg nævnte Lamotriginen, men da skadestuelægen hørte at hun havde fået det i en 10-11 måneder, afviste han hurtigt at det kunne være det.

Jeg bad, om ikke godt de ville ringe over på psykiatrisk og tale med en psykiater og evt. få ham til at komme og kikke på Katrine, for det er jo ikke kun i opstarten, man kan opleve allergiske reaktioner på Lamotrigin. Det blev overhørt de første to gange jeg spurgte. Tredje gang fik jeg et “Ja, ja – vi ER opmærksomme på det, men det er 95% sikkert ikke Lamotriginen, når hun har fået det så længe.” Og henvendt til Katrine: “Nu bestiller vi en priktest til dig, så vi kan finde ud af hvad du er allergisk overfor”.

Der må jeg indrømme, at jeg blev pissed. Jeg er r*vtræt af, at læger ikke lytter og jeg har oplevet en læge for meget til, at jeg vil finde mig i det. Men altså erfaringen fra dengang har også lært mig, at man ikke skal begynde at diskutere med “jeg alene vide”-lægetypen, så jeg tog Katrines telefon og fandt hendes kontaktperson fra distrikpsykiatriens telefonnr. og ringede til ham. Han sagde allerede i telefonen, at det desværre godt nok lød som lamotrigin-udløst og Katrine måtte under ingen omstændigheder tage det mere.

Ydermere gik der ikke mere end ½ time, så stod han ved hendes seng for at tjekke udslet og kløe ved selvsyn. Og hans dom var klar. Han var ret sikker på, at det med 95% sandsynlighed var lamotriginen.

Hvis ikke vi selv havde været så obs – eller hvis Katrine havde været alene afsted/jeg ikke havde været der – så havde hun nok taget sin medicin næste morgen, som den pligtopfyldende person hun er. Der var INGEN af de almindelige læger, vi var i kontakt med den dag, der af sig selv nævnte at det kunne være farligt at tage mere lamotrigin. Tværtimod havde vi en opfattelse af, at de syntes vi var lige vel hysteriske.

Havde hun taget sin medicin næste morgen, ja… i værste fald kunne det have været fatalt. SÅ….derfor…det er ikke nok at vi selv ved at vi skal være obs på Lamotrigin, kløe udslet, rødme – vi skal sørge for, at dem omkring os, også ved det. Og så skal vi virkelig heller ikke være bange for at tjekke op på oplysninger. Google, ring til en ven (her psykiatrien) eller spørg publikum (erfarne bipolare) eller på anden måde tag ansvar for både dig selv og dine pårørende.

Selvfølgelig må man ALDRIG stoppe med sin medicin, uden at ens læge er med inde over – men jeg vil faktisk lave den tilføjelse at jo… oplever du det her i en weekend, hvor du ikke kan få fat i din behandler, så vil det være på sin plads at stoppe med din medicin alligevel – men samtidig have pårørende omkring dig til at hjælpe dig igennem til mandag, hvor du som det første kontakter din behandler.

Jeg får stadig kuldegysninger, når jeg tænker på, hvad det her kunne have været endt med – og forstår virkelig ikke at en skadestuelæge, der jo ikke sådan er de allermest erfarne læger i denne verden – ikke tager det lidt mere alvorligt, når vi råber vagt i gevær.

…og så er der bivirkning nr. 2. Aktatisien. Den historie kommer i næste indlæg, for det er allerede ved at være alt for langt det her.

Efterskrift:
Det er vigtigt selv også at være opmærksom på at få indberettet det, hvis man oplever en bivirkning. Både kendte og ukendte. Hvis ikke bivirkningerne indberettes, så kan incidencen (hvor mange procent, der oplever den bivirkning), jo være alt for lavt angivet. Samtidig kan der også være bivirkninger, der ikke er fanget i de kliniske tests inden produktet blev frigivet. Du kan melde bivirkninger på lægemiddelstyrelsens hjemmeside her. 

Efter indlægget her blev offentliggjort, har jeg fået en besked fra en læser, der vidste at Lamotrigin fra 1A Farma har været trukket tilbage for en periode. Derfor har jeg kontaktet Sandoz (som 1A Farma hører under) og meldt bivirkningen direkte til dem også. Det kan jo være vi er så usandsynligt snydeheldige, at der har været brugt et eller andet tilsætningsstof i forkerte mængder eller noget. For Katrine har haft stor glæde af selve den medicinske virkning.

 

Snak med dine pårørende <3

Af

Hvad er det vigtigste i forhold til pårørende?

Sidste weekend spøger stadig bagerst i hovedet. Hvorfor var det at det gik så smooth og hvorfor var det, at Ole var så forstående? For 5-10 år siden ville det være endt med sure miner, irritation, tårer og nedbrudte følelser – rent ud sagt kaos.

Ole er, som jeg skrev, blevet helt eminent i pårørenderollen, men det vil også være forkert af mig, med de ord at lægge alt ansvaret for os syges velbefindende over på de pårørende:

I kan bare være mere tålmodige med os, så har vi det fint. Det er faktisk jeres skyld, at vi har det dårligt og bliver syge igen og igen!

Øhhh, NEJ. Den er sgu ikke fair.

  • For det første har sygdommen altså sit eget liv i mange tilfælde – så en joke vi synes var sjov for en uge siden, kan slå os helt ud hvis det er en dårlig dag.
  • For det andet er det altså helt utrolig svært for pårørende at aflæse vores indre tanker – og derfor kan de uforvarende komme til at gøre det forkerte i situationen.
  • Og for det tredie er det jo fuldstændig umuligt, når vi ikke løbende lukker op og fortæller ærligt om, hvordan vi har det inden i.

For mit eget vedkommene har jeg brugt mange år på at opretholde en facade af “det går fint”, brugt ufattelige mængder energi på “at tage mig sammen”, slået mig selv i hovedet med “jeg bør kunne klare det og det, for det kan andre” og den allerværste: “Hvis bare jeg ikke siger højt, hverken for mig selv eller andre, hvordan jeg virkelig føler helt dybt indeni, så går det nok væk igen.”

Det er så forkert. Vores pårørende kan ikke hjælpe, hvis ikke vi er hudløst ærlige. Min erfaring har været, at det sekund jeg begyndte at åbne op og fortælle om, hvordan det så ud indeni mig, der løsnede knuden. Der er ingen (eller rettelse, kun meget få – læs her), der er ude efter at udnytte vores svagheder. Langt de fleste står klar med åbne arme, når de endelig får en flig af vores virkelighed, og specielt hvad det er vi har brug for.

Lige så mange gange jeg sagde “pas nu på” og andre bekymrende udsagn, sagde jeg også “det er ikke fordi jeg tvivler på dine evner, men min film kører på katastrofe indeni”. Jeg sagde højt, hvor bange jeg var, hvor bekymret jeg var og jeg sagde flere gange, at det var inden i MIG, det foregik.

Jeg tog ansvaret for mine irrationelle reaktioner og Ole tog ansvaret for at løsne op for dem.

Men intet af dette kunne være sket, hvis ikke jeg havde åbnet munden og fortalt ærligt om mit indre kaos!

Så…thumbs up til os begge to!

 

kommunikation mellem pårørende

Kommunikation og erkendelse mellem syg og pårørende er en af nøglepunkterne til et godt liv. Målet for alle må være som min kloge læge sagde dengang for 2 år siden:

At leve det bedste liv med de udfordringer, du nu engang har.

Det gælder også for vores pårørende. I er nu engang stuck with us – så lad os sammen få det bedste ud af det.

Vi syge skal skal åbne op, og vores pårørende skal anerkende og påskønne, at vi gør det. Samtidig skal vi være lydhøre for, at det ikke altid er lige let af have med os at gøre.

Er en situation gået skævt – jamen så snak om det. Det er meget bedre at få svesken på disken. Fortæl, hvorfor du blev ked af det, vred, irriteret. Få en snak om det, og find ud af hvad der kan gøres for at forhindre, at det sker igen. Det er meget bedre end at bruge de næste 2-4-6 uger på en indre dialog, der ender med automatisk negative tanker…den vej ved vi godt hvor fører hen!!!

Vi skal hjælpe hinanden og påskønne hinanden – men frem for alt skal vi respektere hinanden.

Hav en rigtig dejlig solskins-efterårsdag med dine kære <3

Pårørendearbejde til UG med kryds og slange!

Af

Pårørende er en vigtig del af din stabilitet

Pårørende kan gøre rigtig meget for, at man kommer godt gennem en dag! Jeg har sagt det før – og jeg siger det gerne igen! Det, der bare er en kæmpe udfordring, er at vide hvad… I går oplevede jeg på nærmeste hold skoleeksemplet på, hvordan det skal gøres!

Vi har nemlig haft gang i et stort projekt. Et ret stort træ ved vores hoveddør måtte lade livet. For det første hang det ind over vores tag med mosklædte tagplader til følge. For det andet var det også begyndt at hænge ind over nabo-Kajs tag. Og så tager det ufatteligt meget lys og sidst men ikke mindst – det står i vejen for noget kloak-arbejde, vi skal have lavet mandag.

Pårørende med motorsav

Så ned med det!

Ole er hamrende sej med en motorsav og har også arbejdet i skoven i sin ungdom, så jeg er logisk set slet ikke i tvivl om hans evner. Men alligevel fes jeg rundt med helt irriterende mange “pas nu på´er” og “tror du ikke du også skal have den gren ned?”

Der var hele to andre meget kloge træ-mænd, der uafhængigt af hinanden havde sagt, at det ikke var noget problem at lægge træet ned. Men i og med at det skulle falde PRÆCIST ned i vores indkørsel for at undgå både vores og Kajs tag, så var jeg sådan pænt bekymret.

Og når det så toppes med min helt fænomenalt udviklede katastrofetænkning, så er der lagt op til kraftige “hysterisk-kælling-reaktioner”. Og her er det at jeg virkelig må give et kæmpe cadeau til min mand! For hold da op han tacklede det flot. Jeg er ikke helt klar over, om han rent faktisk var bevidst om, hvad han gjorde, eller det efterhånden bare er kommet så meget ind under huden på ham, at han helt ubevidst bare tog ret store hensyn til mig.

Ole tog nemlig mine udbrud helt køligt, og tog sig den tid det nu tog at forklare og vise mig, hvor han havde tænk sig at skære. Han tog langt flere grene af end nødvendigt og ikke en eneste gang kom der et vredt “så hold dog kæft igen”. Og jeg tror altså, at det var omkring 10-12 gange, jeg spurgte “er du nu SIKKER???” sådan jævnt fordelt hen over et par timer. – Og så tog han den lige forfra for Prins Knud.

Katastrofetankerne kører på automatik

Han ved, hvordan min hjerne kører i overload i sådanne situationer. Han ved, hvordan jeg har en indre film kørende af træet, der kvaser Kajs hus. Han ved, at jeg i tankerne allerede sidder på sygehuset, mens de piller en motorsav ud af benet på ham.

I og med han har fuldt sikkerhedsudstyr på, vil det med benet logisk set ikke kunne ske – men det kan det alligevel godt i min hjerne, for den tænker ikke helt logisk. Følelser trumfer fuldstændigt logikken.

Men i stedet for – hvad der ville have været helt forståeligt – at blive pisseirriteret over, at jeg ikke stolede på hans evner, tog hans sig altså tiden til at deale med mig. Og jo flere gange han roligt fik forklaret logikken for mig, jo mere formåede den at tage over istedet for følelserne.

Det tog sikkert både ½ og 1 times tid længere, at få træet lagt ned (fuldstændig perfekt, btw) end hvis han bare havde bedt mig holde kæft, og lade ham passe sit arbejde. Men havde han gjort det, havde mit hoved stresset fuldstændig op, og jeg havde været færdig de næste mange dage. Nu havde han i stedet den fordel, at jeg kunne deltage i oprydningsarbejdet.

Win – win.

 

Efterskrift:
Jeg oplever desværre sommetider, at pårørende og syge går skævt af hinanden. Specielt måske i sådanne situationer, som den her. For hold nu kæft, hvor må det være irriterende med bekymrende kommentarer – det blot gentages 10 minutter efter man ER blevet enige om, at alt er i orden. Men jeg tror også, det er svært for pårørende at forstå hvordan den film, ser ud, der kører for vores indre blik. Mange i min situation ser lige så levende katastrofebilleder, som jeg. Fantasien gør virkelig et godt job og kroppen stresser fuldstændigt. Det er den stress, der er giftig for de næste dages velbefindende og ved at få et irriteret “hold kæft” eller andet, så øges stressen bare yderligere. Så… overvej hvordan I sammen kan mindske stressen, selvom du som pårørende, måske nok synes, at det er sgu for pjattet. Det betyder meget mere end du forestiller dig.

Stress-sårbarhedsmodellen

Af

Stress-sårbarhedsmodellen giver et geni(g)alt overblik:

Jeg har slet ikke fået fortalt, at jeg er startet til psykoedukation – ikke som syg, men som pårørende til en anden. Her har vi bl.a. lært om stress-sårbarhedsmodellen.

Jeg kan ikke lade være med at sidde og blive lidt stolt, når vi gennemgår materialet. For stort set alle de gode guldkorn de kommer med – det er det, jeg har fundet ud af på egen hånd. Lidt andre rækkefølger, de kalder det noget andet osv. Men helt grundlæggende er det samme forløb, jeg har strikket sammen for mig selv via mit SygdomsCV og mit Manifest 2014.

Men det betyder ikke, at jeg ikke får en masse ud af undervisningen. Tværtimod. Jeg kan relatere helt vildt til meget af det. Noget er jeg enig i – andet ikke.

En af de ting vi blev præsenteret for sidst var stress-sårbarhedsmodellen. Og den ligger lige i tråd med mine erfaringer.

Jo mere stresset du er – jo mindre skal der til før du får en episode.
Jo mere sårbar du er, jo mindre stress skal der til, før du får en episode.

Stress kan både være fysisk og psykisk – og i min verden kan sårbarhed egentlig også være både fysisk og psykisk. For mig hænger det 100% sammen.

 

Stress-sårbarhedsmodellen generelt

 

Jeg har bare aldrig lige tænkt det indsat i et diagram på den her måde. Men nu kan jeg jo vildt godt lide at analysere på tingene, så stress-sårbarhedsmodellen føles perfekt til mig.

Og nu skrev jeg om min weekend i frit fald forleden. Og den passer jo simpelthen som et skoleeksempel ind i den her model:

 

Stress-sårbarhedsmodellen sygdom

1)
Fredag morgen starter jeg ud med rundstykker og 2 (TO!!!) morgensukkersnaskestadskager. Jeg VED sukker øger min hjernes fysiske sårbarhed. Jeg har før beskrevet det som om at min hjerne bliver hudløs.

2)
Lydchok på Springvandspladsen går direkte ind fordi min hjernes sårbarhed er høj.

3)
Jeg fortsætter med at stresse min krop både ved valget om at tage med til fest (og blive der lidt for længe), men der kommer også et par episoder udefra, som jeg ikke kunne have gjort så meget ved. Men pga den øgede sårbarhed går det galt.

4)
Katastrofeberedskabet i form af Romulus søndag sættes ind og får sænket stressen FULDSTÆNDIG – både psykisk, men også fysisk via kulde/varmechok

5)
Ugen igennem har jeg passet godt på mig selv og holds stressniveauet nede. Jeg har holdt mig 99% fra sukker, spist virkelig sundt og fået gået nogen lange ture. Langsomt er min sårbarhed faldet, og jeg føler nu at jeg er på rimelig sikker grund igen.

 

Kikker vi lidt tilbage på hvordan mit liv tidligere har været, så har jeg cyklet rundt i stress-sårbarhedsmodellen lige omkring katastrofelinjen:

 

Stress-sårbarhedsmodellen ond cirkel

 

1)
Jeg er blevet begejstret/optaget af noget nyt – job, interesse, whatever. Det er langsomt gået over i stress (egne og andres krav), hvor jeg har reageret ved at løbe endnu stærkere.

2)
Det er kammet over, men fordi jeg har haft en mega selvopholdelsesdrift og virkelig kørt på “tage mig sammen”, så har jeg klaret skærene langt hen ad vejen i det røde felt også, men haft totalt kaos indvendigt Samtidig blev min sårbarhed større og større og til sidst kollapser korthuset.

3)
Langtidssygemelding hvor stressen langsomt blev sat ned – men uden egentlig at have nogen redskaber. Jeg har brugt strik som terapi virkelig meget, og det er helt fantastisk. Men det tager tid, lang, lang tid at få sit stressniveau helt ned på den måde, og jeg har ikke rigtig vidst, hvor jeg ellers skulle sætte ind.

4)
Vel nede i det grønne felt igen, skulle jeg dæleme ud og have et job efter 1-2-3 års sygemelding. Nu kunne jeg igen klare hele verden og jeg holdt ikke det lave stressniveau så længe at min sårbarhed kom helt i bund

5)
Fordi min sårbarhed stadig var middel-høj skulle der mindre til næste gang for at sende mig i stressmøllen og ud over kanten. Og dette mønster har jeg kørt i 9 år indtil januar 2014.

Det ligger helt i tråd med det “man siger” – at jo ældre du bliver som bipolar, jo mindre skal der til for at trigge en episode. Det er også det jeg har oplevet, men for mig er den gode nyhed, at det faktisk har kunne lykkes at vende denne onde cirkel.

 

Stress-sårbarhedsmodellen stabil

 

Sidst jeg var sygemeldt tog jeg igen de små skridt nedad stresstrappen, men forskellen var at jeg sørgede for at få nedsat både fysisk og psykisk stress. Det var alle fronter jeg satte ind på. Samtidig havde jeg også for første gang erkendelsen af at der skulle LANG rekreationstid til. Det var ikke nok bare at komme ned i det grønne felt. Jeg skulle helt ind i sikkerhed i nederste venstre hjørne.

Jo længere tid jeg er i det grønne felt jo lettere er det at holde mig i det nederste venstre hjørne. Og jo lettere er det at finde derned igen, når der lige kommer weekender som sidste weekend.

Men hvordan fanden kommer man så derned? Det ville sgu være let med en bette pille, der lige kan smide en derned, men sådan hænger verden desværre heldigvis ikke sammen.

Der er to akser på stress-sårbarhedsmodellen – så der er to ting, der kan pilles ved:

 

Sårbarheden:

Som jeg ser det, så er sårbarheden er en indre tilstand, som ikke kan ændres ret meget på sådan akut nu og her – undtagen med medicin. Medicinen kan give en form for “fysisk” robusthed i hovedet.

Terapi/psykologhjælp kan løsne op for nogen af de ting, der måske ligger i rygsækken, og når de er bearbejdet vil sårbarheden blive lavere.

Pårørende kan gøre meget for at skærme en, når man er sårbar. Tag snakken med kommunen, tømme postkassen og have kontakten til den perifære familie. Droppe bebrejdelserne, men i stedet være omsorgsfuld. Ole pakker mig lidt ind i vat, når jeg har det sådan 🙂

Jo længere tid jeg har været i det grønne felt, jo mindre sårbar er jeg blevet.

 

Stress:

Her er der til gengæld mulighed for at gøre noget helt akut.

Ryd kalenderen, tag væk, få familie/venner til at fylde fryseren med mad, der bare skal varmes op, få rengøringshjælp, få hjælp fra andre forældre til afhentning i institutioner, gå lange ture, hør stille stress-less musik (jeg kan anbefale Musicure nr. 7 – Horizon), sygemelde sig, gør noget godt for sig selv, wellness osv osv.

Her kan de pårørende virkelig komme på banen. Sørg for at tage bestemmerhatten på og forlang at kalenderen ryddes. Vær den der ringer og aflyser, få arrangeret alt det ovenstående. Tag i det hele taget ansvaret for, hvad der skal ske fx. sig “kom nu går vi en tur” – istedet for “har du lyst til at gå en tur”.

Det vil faktisk være en skidegod idé at I sammen laver en katastrofeberedskabsplan, så I begge ved, hvad der skal gøres, hvis det er ved at gå galt. Det kan redde et par episoder tørskoet i land.

 

Men hermed kan man også pludselig se, hvorfor medicin ikke kan stå alene. Det tager noget af sårbarheden, men alt stressen….det er sgu vores eget arbejde, der skal give pote her. Det nytter først noget, når vi også sætter ind med fornuftige strategier, men så er vi til gengæld også ret godt rustet til et stabilt liv i nederste venstre hjørne.

Joey and Janice´s day of fun!

Af

I dag var det Katrine, der havde en rigtig øv-dag. Allerede i morges var dagen væltet, og da jeg også snilt kunne trænge til at få tanket yderligere op i tanken, så besluttede jeg at hive hende med til Sæby Svømmebad. En af læserne af bloggen har foreslået at tage derud, når pengene er små. Der er også sauna, dampbad og koldtvandsbassin – og boblebade, noget Romulus ikke har.

Så herut med Katrine og mig. Vi var selvfølgelig helt med på, at det ikke var Romulus. Og det var helt okay, for prisen var bestemt heller ikke Romulus-pris. Der var også det, der skulle være i en wellness-afdeling, men den der fuldstændige zen-afslapnings-meditations-tilstand, som jeg opnår i Romulus, var ikke til at finde. Der var for mange snakkende mennesker, men samtidig en rigtig hyggelig stemning, men det var ikke lige det vi søgte. Men ingen tvivl om, at vi var velkomne blandt Svømmebadets faste brugere og blev taget godt imod.

Så det blev til et par gange frem og tilbage mellem dampbad, sauna og det kolde vand og ikke mere. Derudover er Katrine så slank, at det tager ca 2 splitsekunder, så er hendes knogler frossen til is. Der tager det nok ca. ½ time med mig, med det spæklag jeg render rundt med. Der er fordele ved alt.

Men jo…Katrine kunne også mærke hvordan det hjalp med temperaturskiftene, men det var bare ikke helt nok til at gøre tricket for hende. Vi sad lidt og hyggesnakkede i et par stole, da det gik op for os at vi med adgangen til wellness-afdelingen samtidig også havde adgang til svømmehallen…Se det var noget, der kunne bruges. Den der store blå vandrutchebane trak gevaldigt i legebarnet i os begge, men først måtte Katrine altså lige en tur ind i fortet.

 

2015-09-08 11.31.47

 

Jeg skal forskåne jer for levende billeder – eller billeder i det hele taget – af fruen her i vandrutchebanen, selvom jeg havde det pissesjovt, men hende den bette kunne fint hænge ved kameraet. Det er sgu lige til at blive glad i låget af. Og det blev hun 🙂

 

 

Efterskrift:
Nå ja…sorry for overskriften. Men ALT kan relateres til Venner i min verden. Og det her det var virkelig “Day of fun”.

 

Juhu-fest vol. 3

Af

Nu var det tid til at ryste den højtidelige stemning af os. Nogen gik en tur, nogen fandt en kold øl og vi var nogen, der endnu engang fortsatte inde ved udstillingen – denne gang blev der fyldt lidt ekstra i dram-glasset og snakken var mere opløftet. De rigtig gode historier kom på banen, og det var så livsbekræftende at være med til

Specielt fars kollega havde en del røverhistorier fra deres udlandsture sammen. Jeg havde hørt dem alle før fra fars side, hvor kollegaen altid var “skurken”, der havde lavet et eller andet – men nu var det omvendt og det var far, der skulle have sagt “do…we må intj ha wor bøøs´mæ” i sikkerhedskontrollen lufthavnen. Det var dengang det gav et løftet øjenbryn og et hvast blik. Den går ikke længere i dag. Historier bliver kun bedre af at blive fortalt, og hvor var det sjovt. Hvem, der havde sagt hvad, var underordnet – de to har helt sikkert haft mange sjove oplevelser sammen gennem 25-30 års kollegaskab.

Ved 13-tiden var den helstegte pattegris klar. Og den var som altid perfekt. Far fik heldigvis testet Grete og Pouls gris af mange gange. Først til familiefest i 2008, til Claras konfirmation og igen til hans 87 års fødselsdag. Far elskede deres gris – specielt at stå og kikke på den roterende transportable grill. Det er der altså fest over! (Skal du have landsdelens – eller måske nok i virkeligheden Danmarks – bedste helstegte grissebasse, så smid en kommentar, så fikser jeg kontakten)

 

jj05

 

Resten af dagen var fuldstændig som enhver anden familiefest. Der var sjove taler med flere anekdoter og røverhistorier fra fars liv. Der blev skålet og hilst på kryds og tværs. Ja – det var en fejring, hvor hovedpersonen dog manglede, men alligevel var han der midt blandt os. Far og jeg havde snakket om det gilde så mange gange, at jo…han var sgu med!

Udstillingsbordet havde rystet folk så godt sammen på kryds og tværs, at snakken gik lystigt – også om alle mulige andre emner.

Måske en idé til andre familiefester – specielt bryllupper, hvor nogen måske ikke helt kender “den anden familie”.

 

jj06

 

Det blev sent ud på aftenen, før vi gik igang med oprydningen godt hjulpet af de sidste gæster. Vi var alle enige om, at det simpelthen ikke på nogen måde kunne have været bedre.

Den dag gemmer jeg virkelig i mit hjerte med taknemmelighed.

 

Efterskrift:
Hvad vil jeg så sige, med hele denne beretning? Udover at fortælle om denne fantastiske måde at komme herfra.

Jo, hypomanier (som er en let form for mani) er ikke altid af det onde. Det er en gave, at kunne hive ressourcer op af hatten, hvor der ikke burde være nogen tilbage og så ellers bare køre på speeden.

For det gjorde jeg den uge, hvor jeg skulle have alt det her arrangeret. Jeg havde aldrig nogen sinde klaret det uden. Alene det at finde et sted at afholde en bisættelse udenfor kirke/kapel var noget af en opgave – og planlægge dagen, talen, udstillingen. Så er der alle de andre praktiske ting i forbindelse med et dødsfald – og til sidst lige arrangementet af en fuldblown familiefest. Alt sammen klaret på mindre end en uge.

Men det er et tve-ægget sværd. Det kostede 11 ½ måneds sygemelding bagefter, men når jeg tænker tilbage var det det værd. Det var selvfølgelig ikke bisættelsen alene, der var skyld i sygemeldingen – langt, langt fra. Der var også hele forløbet på sygehuset med 3 hofteoperationer på 5 uger, dagene op til fars død, hvor jeg stort set ikke sov 28 timer i træk, foråret havde været rædselsfuld p.g.a. andre personlige familieting og alt kædet sammen med et job, med meget trælse og urimelige betingelser. Men hypomanien gjorde, at alt blev klaret, mens det stod på. Og det er jeg taknemmelig for, så vi kunne få sat det helt rigtige punktum.

Idéer, modet til at gennemføre, energien, fantasien bobler i den fase. Og det er en af de ting, jeg stadig har med mig – men i noget mere normalt leje.

Jeg sørger for, at jeg aldrig kommer så langt ud igen. Højest en 3-4 på en skala fra -20 til 20. Akkurat som andre mennesker, der kan hive sig selv op med hårrødderne i en tilspidset situation.

Angående jobbet skulle jeg have slået kraftigt i bordet allerede ½ år før. Jeg skulle også have passet på og prioriteret mig selv – sørget for lidt Romulus ind imellem. Jeg var bare slet ikke klar over, hvor vigtigt det var. Det sidste år havde jeg haft alt for travlt med at tage mig sammen og opfylde (både mine egne og andres) krav.

Nu er jeg heldigvis fuldt klar over, hvad der skal til for at styre i det her farvand – og forhåbentligt varer det mange år, inden der skal holdes Juhu-fest i familien igen 🙂

Juhu-fest vol. 2

Af

Dagen for fars bisættelse oprandt og rammerne var perfekte. Det var lige sådan, jeg er helt sikker på, far har forestillet sig, det skulle være.

Der kom rigtig mange gæster fra nær og fjern. Jeg var overrasket over – og så alligevel ikke – hvor mange mere eller mindre fjerne bekendte, der ville være med til at sige tak for denne gang til far. Hans gamle bankmand, min barndomsveninde og hendes mor, som jeg stort set ikke har set siden. Bekendte fra området ved fars sommerhus, min gamle 4H-ven og en masse andre. Og selvfølgelig alle grene af familien. Nær og fjern kom folk fra.

Flere benyttede sig af at løfte glasset og hilse på far en sidste gang.

Det viste sig at være en rigtig god idé med det lille udstillingsbord. Flere kunne fortælle historien bag nogen af tingene og det gjorde at folk snakkede på kryds og tværs. Helt uafhængigt af hvor de kendte far fra – og helt uafhængigt af, om de kendte hinanden.

jj02
Vores udstilling med ting der alle gemte en god historie om far – eller have haft en betydning. Rubiks Kube brugte han utallige timer med i ´80-erne Da først koden var knækket kunne han stadig i en alder af 88 løse den i løbet af 10-15 minutter.

11.30 faldt der en højtidelig ro over forsamlingen og alle fandt en plads. Min kusines mand havde violinen med og spillede til de sange jeg havde valgt sammen med Ole, Katrine og Clara.

Der var bl.a “I østen stiger solen op”, som far altid sang som godnatsang for mig, da jeg var barn – og brugte flittigt, når der var 4H-afslutning rundt om i landsdelen. “Jeg er havren” i samme kategori blev også sunget.

jj01
Far syntes altid så godt om, når Søren havde fiolen med til fest – så selvfølgelig var det også den, der skulle akkompagnere os denne gang.

Som sagt stod jeg selv for talen. Den var blevet øvet igennem mange, mange gange derhjemme, så den klump, der kom i halsen flere steder efterhånden var blevet mindre og mindre.

Jeg talte om fars liv, fars betydning for både os som familie, men også for alle de børn, han kom i kontakt med i sit virke som landsdelens ungdomskonsulent på Landbogården i Hjørring. Det var en svær balance, at holde den personlig uden at blive for sentimental, men jeg tror jeg ramte meget godt. Det var ihvertfald tilbagemeldingen. Det var også godt jeg havde fået den øvet så mange gange derhjemme – jeg kom igennem uden at bryde sammen 🙂

Min anden kusine – en af fars 2 “døtre” fra før jeg blev født – læste et meget smukt digt op, der passede perfekt ind i sammenhængen. Jeg havde bedt om, at det højtidelige ville foregå her ved kisten – og når der skulle holdes fest, måtte der ikke begrædes, men meget gerne deles anekdoter og sjove historier.

Til slut var der ikke flere ord og ikke flere sange fra vores side. Kun en sidste hilsen fra far til os: Husk at se jer omkring. Se livet i selv de mindste ting.

Derfor lød Louis Amstrong og “What a wonderfull world” ud af højttalerne. Fars yndlingssang og hans liv kunne ikke være beskrevet bedre.

I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself what a wonderful world.

I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself what a wonderful world.

The colors of the rainbow so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shaking hands saying how do you do
But they’re really saying I love you.

I hear baby’s cry, and I watched them grow
They’ll learn much more than I’ll ever know
And I think to myself what a wonderful world.
Yes, I think to myself what a wonderful world.

[jwplayer mediaid=”1035″]
Tiden var kommet til at følge far videre. Det kan godt være, jeg er lidt gammeldags og traditionsbunden på det punkt. Men jeg havde valgt at de mænd, far virkelig så som sine venner – og der var både fra familie-,venne-, nabo- og kollegakategorien – skulle bære. Ikke os piger.

Kisten blev båret ud i den ventende rustvogn og vi stod alle i stilhed mens døren blev lukket og vognen kørte væk. Der skulle ikke siges flere ord.

Min tredje kusines (jeg har heldigvis mange) mand og jeg gik over og fik flaget hejst til tops – og det var markeringen på, at nu skulle livet – og i særdeleshed fars – fejres!

Jeg må hellere fortsætte fortællingen i vol. 3 – dagen er langt fra slut endnu og indlægget er allerede langt….

 

jj04
Flaget er røget til tops og nu kan fejringen af fars liv for alvor begynde.

Juhu-fest vol. 1

Af

I dag vil jeg skrive et af de mere livsbekræftende indlæg. Det skal handle om min fars bisættelse! Måske en selvmodsigelse, tænker du, men nej. Det var en af de dage i mit liv, jeg tænker tilbage på med varme og glæde, trods de triste omstændigheder.

Beretningen vil blive delt i tre, for ellers bliver det alt for langt.

Min far var et helt fantastisk, unikt menneske. Det er alle, der har kendt ham enige om. Jeg kan slet, slet ikke med korte ord beskrive det tætte forhold, vi havde, og hvor utrolig god til børn, mennesker, dyr, han var. Der er basis for en helt blog for sig omkring den mand <3

Udover at være et fantastisk menneske var min far også meget jordnær, let selvironisk og kaldte en spade for en spade. Han var ikke særlig sentimental anlagt, døden var en helt naturlig slutning på livet og blev behandlet med lige dele respekt og lune.

Derfor glædede det far ret meget, da vores store datter Katrine, som 3½-4 årig var sur på sin mor og far, fordi hun ikke måtte komme med til en begravelse. Og som altid når verden gik Katrine imod, så vendte hun sig mod sin elskede morfar og spurgte:

“Morfaaaar, når du dør….må jeg så komme med til din begravelse?”

Morfar svarede “jamen selvfølgelig må du det da” hvortil Katrine udbrød et glædestrålende “JUHUUUUUUUU”, mens hun fløj morfar om halsen.

morfar
Morfar og Katrine i en af deres fortrolige stunder. Foto: Lisbet Lyager

Siden den dag, snakkede vi altid om “når Juhu-dag kommer…” Far havde megen forhøjelse af at snakke om det gilde, der skulle holdes. Hans eneste anke var, at han ikke selv kunne deltage.

Der skulle være helstegt pattegris fra Grete og Poul, der skulle være den “gode kaffe” fra SuperBest, kolde øl og dagmartærter fra bageren.

Far pointerede også gentagende gange under vores snakke i hans køkken (der nu er vores), at “du skal love mig….der skal ikke være sådan en i lang sort kjole, der skal stå og sige en masse” – underforstået: jeg vil ikke bisættes fra en kirke.

Der var mangt og meget andet, vi også havde talt om. Efter vi flyttede tilbage til Hjørring fra Odense i 2005 havde far og jeg drukket kaffe mindst 3-4 gange hver uge.

Så da dagen kom, hvor klippekortet var opbrugt i en alder af næsten 89, så vidste jeg præcis hvordan vi skulle fejre fars liv. Endnu en af de ting han havde pointeret: I skal ikke stå og græde over mig! Det gjorde vi nu lidt alligevel undervejs, men på den gode måde.

Da Kapellet i Hjørring var under renovering, var det ikke muligt at være der. Et eller andet sted passede det mig meget godt, for det ville også være lidt for højttideligt for far. Nej – vi skulle derud, hvor man holder fest!

Så vi fik arrangeret, at vi kunne være i Borgernes Hus i Uggerby. Vi ville få kørt kisten derud og sat i det lille selskabslokale. På kisten skulle hans pibe, hans elskede kasket og en strømpetrold, jeg i sin tid havde lavet til ham og som han altid hilste på hver morgen ligge.

Der blev sat masser af fyrfadslys og i hjørnet lavede vi en udstilling med ting fra fars liv. Hans fuldstændig opslidte krydsordbog, ditto kogebog, hans frihedskæmperarmbånd, billeder fra tiden som landbrugselev, noget undervisningsmateriale han havde udarbejdet osv, osv. Fars liv fortalt gennem hans ting.

Der var også en flaske Brøndum og skiver af speget lammelår. Fars hofret.

Vores tanke var at gæsterne lige kunne tage en sidste dram med ham den gamle, inden vi skulle være højttidelige.

I det tilstødende store festlokale havde vi dækket op til gilde – borde med påskeliljer og duge i samme rødorange farve som solen pinsemorgen, når den danser i Vesterhavet fra Horne Bjerg (Ja! Jeg siger VESTERhavet – en af de firnurlige ting far lærte mig. Lige præcis på det tidspunkt på året, kan man opleve det underlige fænomen at solen står op i Vesterhavet – fordi bugten mellem Hirtshals og Tversted buer og solens placering på den årstid).

Det var set-uppet og hjemme havde jeg haft travlt med at forberede selve højttideligheden. For selvfølgelig skulle far sendes afsted med et par ord. Men det var en opgave jeg ikke ville overlade til andre. Det har været far og mig siden min mor døde, da jeg var 14 – og så var det også far og mig i denne situation. Vi skulle have vores sidste snak.

Næste afsnit af Juhu-festen finder du her

 

juhufest.jpg

Facebook