Akatisi – endnu en alvorlig bivirkning, du bør kende.
– heldigvis dog en meget sjælden bivirkning.
I dette indlæg fortalte jeg om, hvordan min datter havde fået en alvorlig allergisk reaktion på Lamotrigin. Næste forsøg i medicin-rækken – Abilify – gav hende en ret ubehagelig bivirkning, der kunne være endt i invaliditet. En lille stump video af hvordan hun havde det allerede efter 2 dages medicinering:
Det er velkendt at visse psykofarmaka kan give uro og rastløshed de første uger. Det anses normalt ikke for at være andet, end noget man er nødt til at stå igennem, for det forsvinder oftest igen.
Men sommetider bliver uroen og rastløsheden så alvorlig, at det på ingen måde er til at holde ud, som det også tydeligt ses på videoen. Og at det på ingen måde er noget, man skal forsøge at “stå igennem”. Uroen og den tilhørende rastløse traven frem og tilbage, tolkes sommetider som en forværring af symptomerne og der gives mere medicin – der så igen øger akatisien.
Akatisi har udsløst selvmord
Der er eksempler – også fra Danmark – på at folk med alvorlig akatisi har begået selvmord udelukkende for at slippe for tilstanden. Og jeg må indrømme, at jeg efter at have set Katrine på den måde der i december, sagtens kan forstå dem. Et er at ens ben vipper lidt, eller man karter lidt rundt i sengen om natten. Men slet ikke at kunne sidde stille uanset hvor træt både krop og hoved er, er uudholdeligt.
Eksempler på kronisk akatisi-ramte
Heldigvis er jeg efterhånden temmelig kritisk og googler alt, hvad jeg finder “underligt”. Og jeg fandt helt klart Katrines opførsel underlig. Jeg fandt diverse artikler og henvisninger til akatisi på nettet – og desværre også en stor gruppe af kronisk akatisi-ramte. Kronisk ramte. Som i altid. Det der….altid…for resten af livet! De er skadede og deres bivirkninger stoppede IKKE, da medicinen blev fjernet. Nerverne og de biokemiske processer er for altid ødelagte. Prøv at se på Josh her. De sidste 3 år har hans liv været på denne måde…
Fordi Josh´s kone Amy hjalp os så meget med information og støtte, lavede jeg denne poster til dem. Josh kan få en smule ro vha. cannabisolie, men det er dyrt i medicinregninger. Og med 5 børn og meget begrænset arbejdsevne, så er det nødvendigt med støtte. Hvis du synes min blog giver dig god viden og information, så smid et par kroner i Josh retning. 10 kr her og der gør en kæmpe forskel for ham. Ikke mindst som moralsk opbakning 🙂
Katrine havde heldigvis kun fået Abilify i 5 dage og hun stoppede med det samme, vi blev klar over, at det ikke bare var almindelig uro (selvfølgelig i samarbejde med behandleren). Allerede dagen efter var der ro i hendes krop igen og helt uden symptomer eller skader. Men havde vi endnu engang ikke råbt vagt i gevær, kunne det måske være endt helt anderledes. Som min kloge ven Per siger: Man skal ikke finde sig i trælse bivirkninger og dårlig medicinsk behandling.
Barnes Akathisia Rating Scale
Derfor er det vigtigt at du kender symptomerne på alvorlig akatisi. Brug evt. Barnes Akathisia Rating Scale (BARS) herunder for at få et fingerpeg om graden af din uro, og vurder om du skal kontakte din behandler.
Katrine scorede et klokkeklart ni-tal ifgl. denne.
Der findes to temmelig alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka, som du virkelig bør kende til. Og det er både syge og pårørende, der SKAL kunne genkende begge tilstande. Heldigvis er de så sjældne, at du – eller din pårørende – højst sandsynligt aldrig vil komme ud for dem. Men du skal vide hvad det handler om, hvis de første tegn viser sig og reagere med det samme.
Jeg skynder mig lige at nævne dem:
Allergisk reaktion på medicinen (omtalt i dette indlæg)
Akatisi, der er en udpræget uro i kroppen, hvor det er umuligt at stå/sidde stille eller på nogen måde forholde sig i ro (omtalt i næste indlæg)
Som bipolar kender jeg til begge reaktioner. Den første bliver alle (eller burde blive), der får Lamotrigin advaret mod. Får man det mindste udslet er det bedre, at kontakte sin behandler en gang for meget, end en gang for lidt. Og akatisien kan jeg huske at jeg havde læst om i en artikel for år tilbage – men jeg kunne slet ikke huske ordet.
Men grunden til at det er SUPER vigtigt, at de pårørende kender disse to bivirkninger ved psykofarmaka, oplevede vi her i starten af december. Jeg var nede til min sædvanlige morgendukker – og havde for en gangs skyld ikke min telefon med. Underligt nok tænkte jeg lige i det jeg kørte afsted, at jeg burde tage den med – men sekundet efter blev jeg enig med mig selv om, at verden fandme da måtte kunne klare sig uden mig de 3 kvarter 🙂
Da jeg kommer hjem, taler Ole med Katrine i telefonen. Vores ældste datter, har desværre arvet min bipolaritet, men er normalt ret velfungerende (hun har jo i al beskedenhed den bedste tosse at lære efter, som hun siger.) I dag var hun bestemt ikke velfungerende. Hun var vågnet op kl. 07 med nogen underlige kløende småprikker. De udviklede sig hurtigt til at dække hele kroppen, og det var begyndt at klø mere og mere. Ole forsøgte at tale Katrine lidt til ro, så hun ikke panikkede fuldstændig over den her kløe. Og her er det så, at det pludselig gik op for mig, at jeg faktisk aldrig nogensinde har fortalt HAM om, at man faktisk skal gå en smule i panik – eller ihvertfald tage det meget seriøst – , hvis man oplever sådan en situation, når man er medicineret med Lamotrigin. Så jeg overtog røret og han kom afsted ud til Katrine, hvor hun nu havde vild kløe både udvendigt og indvendigt. Ole fik ringet 112, og det var både med blå blink, horn og fart på, da ambulancen kom.
En alvorlig allergisk reaktion på Lamotriginen sendte vores datter på sygehuset med både fart, horn og blå blink.
Nu var hun så medtaget, at ambulancefolkene var nødt til at give et ordentligt skud morfin – samtidig med at de skulle sikre sig at hendes vejrtræning ikke blev hæmmet. Ellers kunne hun slet ikke ligge stille på båren af bar kløe.
Vel inde i modtagelsen fik hun diverse medikamenter, der efterhånden tog toppen af kløen – godt hjulpet af mere morfin. Men hun lå som om, der var international loppekongres i sengen hos hende. Langsomt forsvandt de røde knopper, men blev erstattet af lange røde kradsemærker. Men oh ve, at prøve at forhindre hende i at klø.
Skadestuelægen begyndte at udspørge hende om, om hun havde taget noget medicin/hovedpinepiller/kosttilskud, hun ikke plejer, om hun havde spist noget, hun ikke plejer, citrusfrugter, tomater, om hun havde husdyr, brugt noget nyt vaskepulver, makeup, parfume osv osv osv. Både Katrine og jeg nævnte Lamotriginen, men da skadestuelægen hørte at hun havde fået det i en 10-11 måneder, afviste han hurtigt at det kunne være det.
Jeg bad, om ikke godt de ville ringe over på psykiatrisk og tale med en psykiater og evt. få ham til at komme og kikke på Katrine, for det er jo ikke kun i opstarten, man kan opleve allergiske reaktioner på Lamotrigin. Det blev overhørt de første to gange jeg spurgte. Tredje gang fik jeg et “Ja, ja – vi ER opmærksomme på det, men det er 95% sikkert ikke Lamotriginen, når hun har fået det så længe.” Og henvendt til Katrine: “Nu bestiller vi en priktest til dig, så vi kan finde ud af hvad du er allergisk overfor”.
Der må jeg indrømme, at jeg blev pissed. Jeg er r*vtræt af, at læger ikke lytter og jeg har oplevet en læge for meget til, at jeg vil finde mig i det. Men altså erfaringen fra dengang har også lært mig, at man ikke skal begynde at diskutere med “jeg alene vide”-lægetypen, så jeg tog Katrines telefon og fandt hendes kontaktperson fra distrikpsykiatriens telefonnr. og ringede til ham. Han sagde allerede i telefonen, at det desværre godt nok lød som lamotrigin-udløst og Katrine måtte under ingen omstændigheder tage det mere.
Ydermere gik der ikke mere end ½ time, så stod han ved hendes seng for at tjekke udslet og kløe ved selvsyn. Og hans dom var klar. Han var ret sikker på, at det med 95% sandsynlighed var lamotriginen.
Hvis ikke vi selv havde været så obs – eller hvis Katrine havde været alene afsted/jeg ikke havde været der – så havde hun nok taget sin medicin næste morgen, som den pligtopfyldende person hun er. Der var INGEN af de almindelige læger, vi var i kontakt med den dag, der af sig selv nævnte at det kunne være farligt at tage mere lamotrigin. Tværtimod havde vi en opfattelse af, at de syntes vi var lige vel hysteriske.
Havde hun taget sin medicin næste morgen, ja… i værste fald kunne det have været fatalt. SÅ….derfor…det er ikke nok at vi selv ved at vi skal være obs på Lamotrigin, kløe udslet, rødme – vi skal sørge for, at dem omkring os, også ved det. Og så skal vi virkelig heller ikke være bange for at tjekke op på oplysninger. Google, ring til en ven (her psykiatrien) eller spørg publikum (erfarne bipolare) eller på anden måde tag ansvar for både dig selv og dine pårørende.
Selvfølgelig må man ALDRIG stoppe med sin medicin, uden at ens læge er med inde over – men jeg vil faktisk lave den tilføjelse at jo… oplever du det her i en weekend, hvor du ikke kan få fat i din behandler, så vil det være på sin plads at stoppe med din medicin alligevel – men samtidig have pårørende omkring dig til at hjælpe dig igennem til mandag, hvor du som det første kontakter din behandler.
Jeg får stadig kuldegysninger, når jeg tænker på, hvad det her kunne have været endt med – og forstår virkelig ikke at en skadestuelæge, der jo ikke sådan er de allermest erfarne læger i denne verden – ikke tager det lidt mere alvorligt, når vi råber vagt i gevær.
…og så er der bivirkning nr. 2. Aktatisien. Den historie kommer i næste indlæg, for det er allerede ved at være alt for langt det her.
Efterskrift: Det er vigtigt selv også at være opmærksom på at få indberettet det, hvis man oplever en bivirkning. Både kendte og ukendte. Hvis ikke bivirkningerne indberettes, så kan incidencen (hvor mange procent, der oplever den bivirkning), jo være alt for lavt angivet. Samtidig kan der også være bivirkninger, der ikke er fanget i de kliniske tests inden produktet blev frigivet. Du kan melde bivirkninger på lægemiddelstyrelsens hjemmeside her.
Efter indlægget her blev offentliggjort, har jeg fået en besked fra en læser, der vidste at Lamotrigin fra 1A Farma har været trukket tilbage for en periode. Derfor har jeg kontaktet Sandoz (som 1A Farma hører under) og meldt bivirkningen direkte til dem også. Det kan jo være vi er så usandsynligt snydeheldige, at der har været brugt et eller andet tilsætningsstof i forkerte mængder eller noget. For Katrine har haft stor glæde af selve den medicinske virkning.
Så kom artiklen om min issvømning i Familie Journalen i denne uge. Jeg synes faktisk den er blevet rigtig god. For ja… issvømningen har virkelig ændret mit liv.
Jeg ved godt jeg tidligere har plæderet meget for strik som afstressning. Og det er bestemt også godt.
Men hvad strikkepindene kan gøre i det stille, lige så langsomt på 2-3 måneder, det kan det iskolde vand gøre på 2-3 dage.
Se et par af mine andre indlæg omkring vinterbadning, koldtvandsterapi og issvømning her:
Amerikanske forskere: Et saunabesøg kan lette depression
En tur i sauna – som her saunaen i Romulus, Skallerup Seaside Resort – kan være særdeles gavnlig for dig, hvis du er depressiv.
– og jeg er helt sikker på at kombineres der med kulde, så er virkningen endnu mere markant. Jeg har tit talt kulde/varme-terapi (cryoheating) med en i Region Nords distriktspsykiatri. Han er meget interesseret i de observationer, jeg har gjort. Observationer som er blevet bekræftet af andre stressede/depressive, jeg har haft med både i Frederikshavn og Romulus.
Forleden sendte han mig en nyhed, der ligger helt i tråd med det. Amerikanske forskere har fundet ud af, at kuk i temperaturreguleringen måske har en indflydelse på depression. Ved at give depresssive en enkelt varmebehandling, så de fik en mild feber (38,5 grader), var der en helt tydelig bedring i deres depressive symptomer. Kontrolgruppen, hvor kropstemperaturen kun blev hævet til 37,7 grader, havde ikke samme bedring.
Desværre kan jeg ikke tilgå selve orginalartiklen, da den kræver abonnement på tidsskriftet, men psykiatrien i Region Hovedstaden har lavet et meget godt sammendrag af artiklen:
Mild hypertermi reducerer depressive symptomer
En enkelt session med mild hypertermi reducerer depressive symptomer, ifølge en randomiseret, placebokontrolleret og dobbeltblindet undersøgelse. Effekten varede mindst seks uger. Interventionen blev ikke associeret med øget risiko for bivirkninger.
Konklusionerne stammer fra en artikel publiceret i JAMA Psychiatry.
Ifølge førsteforfatteren Clemens Janssen, fra University of Wisconsin–Madison, Wisconsin, USA, har patienter med unipolar depression en række påvirkninger i den termiske regulering af kropstemperaturen, som er forenelige med nedsat aktivitet i de sensoriske og neurologiske mekanismer involveret i kroppens termiske regulering.
Forskergruppen har derfor gennemført en række eksperimenter med forsøgsdyr, der pegede på, at en øgning af kropstemperaturen er involveret i aktivering af hjerneområder, der også er associeret med depression. Forskerne har også gennemført et åbent studie med mild hypertermi hos depressive patienter, og resultaterne herfra motiverede dem til at gennemføre den nuværende randomiserede undersøgelse.
De rekrutterede 34 voksne depressive patienter, med en Hamilton 17-score på mindst 16. Ingen af dem var i antidepressiv medikamentel behandling. De blev randomiseret til enten intervention eller kontrol.
Interventionen bestod af en enkelt session, hvor der blev induceret mild hypertermi ved hjælp af infrarødt lys og infrarød varme forskellige steder på kroppen. Sensorer målte kroppens kernetemperatur og hudtemperatur. Interventionen varede indtil kroppens indre temperatur nåede 38,5 °C. Sessionerne tog i gennemsnit cirka 2 timer.
I kontrolgruppen blev deltagerne udsat for en lignende intervention, der inkluderede varme og lys som ved den rigtige intervention, men sluttemperaturen var lavere. Kropstemperaturen i gruppen nåede maksimalt 37,7 °C.
En uge efter interventionen faldt patienternes Hamiltonscore fra 21 til 15, en signifikant større reduktion end i kontrolgruppen, hvor faldet var fra 23 til 21. Efter seks uger var forskellen i reduktionen fortsat signifikant, med scores på 12 hhv. 17.
Forskerne fandt ingen øget risiko for bivirkninger grupperne imellem.
Jeg har ligeledes fundet artikler, der viser at kulde har en positiv indvirkning på psyken og et enkelt studie, der kikker på effekten af vekslen mellem kulde og varme – ligeledes positive resultater. Det er jo fuldstændig oplagt, at prøve at eksperimentere lidt med saunabesøg (efterfulgt af en tur i det kolde vand), hvis du er depressiv – eller har en pårørende, der er nede i mudderet. Det har aldrig skadet nogen at tage en tur i welness og deltage i saunagus eller lignende. Og det er da den letteste og mildeste form for behandling, der findes.
Bare husk, at det ikke nytter noget som pårørende at sige “at du skal se efter at komme afsted” eller “hvorfor gør du ikke bare sådan og sådan” – nej, du skal tage ansvaret og invitere med på weekendophold eller eller dagstur til et af de mange fantastiske welness-centre vi har i Danmark.
Bruce Lipton fortæller om hvordan vores hjerne styrer generne… (Klik på billedet for at gå direkte til youtube, eller se foredraget nederst)
Jeg har set et yderst interessant foredrag på nettet omkring gener, arv, miljø og hvad det er, der rent faktisk styrer vores krop.
Ph.D i Udviklingsmæssig Cellebiologi, Dr. Bruce Lipton, der fortæller over emnet: “Biology or Belief”
Han kommer med den lidt provokerende påstand, at vores mindset, vores tanker er, hvad der styrer vores gener.
Jeg er uddannet Molekylær- og Cellebiolog, og har temmelig godt styr på, hvad der foregår på celleniveau. Ydermere har jeg også en uddannelse som lægemiddelkonsulent, så jeg har også en generelt overblik over krop, sygdomme, medicin mv.
I Bruce Liptons foredrag er der som sådan ikke noget, jeg ikke har vidst i forvejen. Det der virkelig gav mig en kæmpe aha-oplevelse, var den overordnede sammenhæng, som Bruce satte de forskellige processer ind i.
For biologisk set har manden helt ret!
Efter at have brugt en god time på Bruces (meget interessante) foredrag, er det jo simpelthen soleklart for mig, at jo… vi styrer vores gener meget, meget mere, end vi går og tror.
Jeg vil ikke gå i deltaljer med Bruces foredrag – for det fortjener, at du ser det selv. Men ganske grundlæggende styrer gener intet som helst.
Jeg vil prøve at foreklare det lidt lavpraktisk:
Gener er som opskrifter i en kogebog
Vores genom er som kogebogen på hylden. Fyldt med en masse forskellige opskrifter. Selvom den samme kogebog stod i alle køkkener i hele Danmark, vil udgaverne være forskellige.
Nogen har en udgave, hvor der er et par slåfejl i, nogen har en, hvor en eller flere af selve opskrifterne er desideret forkerte og andre har fået den komplet fejlfri udgave.
Det, der styrer, hvad den enkelte får at spise til aftensmad er både
hvor der handles
hvad der handles
hvilken opskrift i kogebogen, der vælges
hvor erfaren kokken er
osv…
Kogebogen styrer intet overhovedet i sig selv – akkurat ligesom generne intet styrer i sig selv. Det er diverse signalstoffer, der styrer, hvilke gener der udtrykkes hvornår.
Alle udgaver af den ovennævnte kogebog kan give et temmelig dårligt måltid mad – eller et udsøgt.
Dårlige, fordærvede råvarer kan ikke opveje selv den bedste og mest fejlfri kogebog. Men gode kvalitetsråvarer og en erfaren kok, kan godt få noget ok ud af selv en kogebog med fejl i (i varierende grad selvfølgelig).
Giver du et barn (eller for dens sags skyld en syg) masser af kærlighed, tryghed, rette stimuli, så vil det vokse og gro. Simpelthen fordi generne for vækst og opbygning bliver påvirket til at blive udtrykt.* Men udsætter du barnet for mobning, følelseskulde og indpoder du dårligt selvværd i barnet, så vil barnet blive en skygge af, hvad det kunne have været. Stresshormoner gør at generne for kæmp eller flygt bliver udtrykt.
Næste gang du søger efter noget at se på Netflix for at slå en times tid ihjel, så gør dig selv den tjeneste at se Bruces foredrag her. Han er indlevende, dygtig og meget interessant at høre på. Og det giver så god mening – og er så anderledes – at jeg vil kalde det geni(g)alt.
*At gener “bliver udtrykt” er det fagord, der betyder, at det protein, som genet er koden for laves.
Morgener kan godt starte skidt, men stadig blive til en god dag.
Og mange af “en god dag” er med til at holde mig stressfri, stabil og ved godt mod, så jeg sørger meget bevidst for, at få startet dagen ordentligt.
De dage, hvor sengen bare føles alt for god, er det ekstra vigtigt at være bevidst om at få startet godt ud.
I morges var jeg virkelig – virkelig – smadret, da jeg vågnede. Det var superfristende at vende sig om på den anden side og sove videre.
Sumpedage
Men den sidste uge har det været lidt for fristende, lidt for nemt at putte sig i sengen, sofahjørnet eller hvor det nu er. Gå lidt i hi. Udsætte vasketøjet, lade køkkenet sejle. Sidde med iPad´en og se Netflix – ikke at der er noget dårligt i at sumpe lidt med en god serie, bestemt ikke, men det skal ikke være hele dagen og i sammenhæng med alle de andre sumpe-ting.
Jeg ved af erfaring, at det er de første spæde tegn på noget, der eventuelt kunne udvikle sig til en depression, hvis bare jeg fortsætter den stil. Så da jeg kikkede på klokken i morges og den var 6.21, så var det bare med at tvinge sig “op og hop” – tage ansvaret for at få en god dag.
Jeg er stadig i “tage mig sammen fasen”, som jeg har skrevet om her og så er det dæleme bare med at gøre det, inden tingene (måske) løber så løbsk, at det ikke længere er muligt.
Kom – op og hop
Så, selvom der ikke var meget “op og hop” over mig, så fik jeg da bikini og morgenkåbe på og hældt kaffe i kruset.
Som en pædagogisk illustration kommer jeg her morgengrim, morgensur, morgentræt…det eneste positive var kaffen i kruset, da gemalen knipsede billedet.
Morgengrim, morgensur og morgentræt – men heldigvis med kaffe i kruset.
Jeg fik sat kursen mod Hirtshals, hvor helårsbaderklubben “De kolde piger og drenge” bader hver morgen kl. 7 (dog kl. 8 i weekenderne).
Det tager ca. 20 minutter at køre derop, og så kan jeg vågne i ro og mag. (Jo jo – jeg ER altså så vågen, når jeg tager afsted, at det er ok forsvarligt at køre bil)
Godt på vej er halvt fuldendt
Men undervejs sker det forunderlige – forventningens glæde kommer snigende og når jeg kører ind på P-pladsen er humøret for opadgående og morgentrætheden for nedadgående.
Efterhånden som der kommer flere og flere folk til bliver der udvekslet godmorgner og småsnak. Alene de glade hilsner giver også et boost og det er fuldstændig tilladt, at møde op i morgenkåbe, morgenhår og gammel make-up ned af kinderne (det kom sgu ikke lige af i går). Det er faktisk noget af det, der gør det temmelig sjovt. Kom som du er, tages virkelig bogstaveligt – ihvertfald for mig.
Vi kan næsten ikke vente med at klokken bliver 07.00, så vi kan gå de 50 meter ned til vandet. – Det er nemlig MEGET vigtigt, at klokken ikke er 06.59.30 – alle skal have mulighed for at nå frem og der opbygges næsten sådan en hel er det nu, nu, nu stemning.
Allerede når jeg når P-pladsen i Hirtshals og morgenhilsnerne fra de andre begynder at strømme ind, så er det altså svært at være morgenmut længere.
Og hold nu kæft hvor er det fedt at komme i bølgerne. Og sjovt! Jeg indrømmer gerne, at jeg løber ned til vandet. Akkurat som at være 8 år igen.
Ved Hirtshals er der stort set altid bølger selv i helt stille vejr. Når man er helårsbader er kroppen også blevet eminent til temperaturregulering, så om det er vinter eller sommer – det er kun lige den første meter ud i vandet, jeg mærker vandets temperatur. Derefter er den “ligegyldig”.
Jeg er så heldig (endnu) at have en fedtprocent, der gør at jeg kan flyde ganske pænt. Det er fantastisk, at ligge der på ryggen og kikke op i skyerne, mens jeg bliver vugget op og ned. Eller som idag, hvor det var helt gråt overskyet, hvor jeg hoppede op over og igennem bølgerne sammen med min badebuddy Holger.
Og vupti – en god dag
Det kan simpelthen ikke undgåes, at sådan 10-15 minutters leg i bølgerne sætter det store grin på fjæset samtidig med, at jeg faktisk når at få pulsen op pga alt det hopperi ved hver bølge.
Men hvad med dig? Tænk over hvordan du kan få vendt den lidt trælse morgen til en god dag. Hvad skal der til? Er det bare 5 minutters ro og fred inden børnene skal vækkes? Skal du køre forbi skoven/parken og gå en kort tur? Er det en løbetur, der skal til?
Det er langt, langt lettere at holde overskuddet og glæden ved lige end at skulle kæmpe sig op, når først verden er væltet.
I følge stress/sårbarhedsmodellen, som jeg har skrevet om her, er det vigtigt at holde stress nede, så vores psykiske sårbarhed holdes i skak. Stressen kan vi gøre noget ved – sårbarheden er langt sværere.
Så prøv at få en god start og en god dag – hver dag…
Efter et kvarter i bølgerne, hvor vi flere gange brød ud i høj latter, når en ekstra stor bølge slog ind over os, ja så er humøret temmelig højt og dagen kan bare komme an
Godmorgen til alle – det kan kun blive en god dag for mig 🙂
Efterskrift: Som med meget andet, så er det i perioderne med overskud, at du skal sætte ind, så det overskud vedligeholdes. Som nævnt først i indlægget er det her, det er muligt at tage sig sammen. Desværre “glemmer” man (jeg selv incl. i 8 år) i de gode perioder, at man har en sårbarhed. Det er besnærende at tro at nu er man ovre det, nu er man rask. Men den går desværre ikke, hvis næste episode skal holdes fra døren. Forebyggelse er langt, langt lettere end at skulle gennem endnu en behandling af en episode.
Se kategorien Råd/Strategier for at få nogen af mine tips til, hvordan episoder kan forebygges.
Hvor er I nogen dejlige læsere <3 Min skriveblokering er pist væk forsvundet.
Tusind tak for opbakningen. Selvom en enkelt kommunalt ansat for en stund fik taget min mojo fra mig, har I da godt nok givet mig den igen. Både her, i Facebook-beskeder og i den hemmelige gruppe.
Jeg kan mærke at den klump – den blokering – som var skabt, er løsnet. Både ved at det blev italesat her på bloggen, men også af jeres opbakning. Tak 🙂
Grunden til at det slog mig ud af kurs er nok også, at jeg personligt i de 12 år, jeg har haft kontakt med systemet, (stort set) kun mødt dygtige, empatiske, dedikerede ansatte rundt omkring. Der har kun været en jobkonsulent, der var lidt af en hat, men han forsøgte dog stadig at forstå og var ikke fordømmende.
Derfor har jeg også altid forsvarret sagsbehandlere, jobkonsulenter osv med at “de er jo kun ude på at finde den bedste løsning for os”. Det har jeg også skrevet om et par gange på bloggen.
Samtidig har jeg heller aldrig personligt mødt de fordomme mod psykisk syge, som de her kampagner, jeg nævnte igår, retter sig mod. Jeg har endda sommetider syntes, at det nok var lige i overkanten, og at de selv-stigmatiserede mere end godt var.
Så pludselig at møde et menneske, der i den grad helt åbent var fordømmende, var noget af et chok – og det havde intet at gøre med med, hvad der kunne lade sig gøre, ikke lade sig gøre, bevillinger, lovgivning mv. gav i den grad skriveblokering af værste skuffe. Det var simpelthen personens grund-substans ikke at VILLE forstå.
Så der har været nogen ting, som jeg har måtte revidere i forhold til min opfattelse af tingene. Jeg har altid skrevet udfra en (måske naiv) forudsætning om, at det bare handlede om at forklare tingene godt nok. At omverdenen bare skulle oplyses om, hvordan det er at være os.
Men der er altså nogen, der ikke er interesserede i at blive klogere, i at forstå. Og der taler både jeg, andre bloggere (se fx. Tines og Hannes blogge, jeg varmt kan anbefale), diverse kampagner og patientforeninger for døve øren.
Det gav lige et par måneders skriveblokering, hvor der var larmende tavshed, selvom jeg igen og igen forsøgte at starte på diverse indlæg. Men det er jo slet ikke hos de uinteresserede, jeg skal lægge min energi – den skal bruges på jer, som mine ord hjælper. Tak for at minde mig om det.
Rigtig god søndag til jer alle.
Efterskrift: På et eller andet tidspunkt vil den sagsbehandler møde mig igen. Enten i form af et personligt møde, et brev eller via jobcenterchefen. En kontakt hvor det er MIG der har taletid. Jeg har stadig en lille tro på,, at hun er interesseret i at blive bedre til sit job. Ellers er hun jo ikke et hak bedre end alle de fordomme hun har mod dovne, ugidelige sygemeldte borgere på kontanthjælp. Borgere, der åbenbart i hendes øjne kun er ude på at malke systemet. Men om det er for kontanthjælp eller en løn som sagsbehandler, der malkes. Det er i dette tilfælde vist hip som hap.
Der har været ekstremt stille, her på bloggen de sidste par måneder. Jeg har simpelthen fuldstændig mistet motivationen til at dele mine tanker, mine betragtninger og min viden, tips og tricks om det at være bipolar.
Jeg er gået igang med flere indlæg, der så er rendt ud i sandet – simpelthen fordi jeg har følt, at det kan være ligemeget, hvad fanden jeg skriver.
Og jeg kan placere den manglende motivation helt præcist et sted. En helt igennem led kommunal sagsbehandler, jeg oplevede på tæt hold, da jeg var bisidder for en anden.
Hun var alt det, som kampagner fra EN AF OS, Depressionsforeningen, SIND, Psykiatrifonden osv er rettet mod: Fordomsfuld, bedrevidende og stigmatiserende.
Jeg har ikke ville skrive om det her, men jeg kommer ikke videre med min blog før jeg har fået det ud af systemet.
Undervejs i mødet kom hun med udtalelser som: “Jeg har da også dage, hvor jeg har lidt svært ved at komme ud af døren. Men så tager jeg mig lige sammen og det ender jo med, at blive en god dag alligevel. Det er sådan du skal tænke.” eller “Du er jo også nødt til at gøre noget selv, for at få det bedre…”
– det sagt til et menneske, der i den grad har arbejdet med sin bipolare sygdom og nu her 1½ år efter diagnosen har virkelig godt styr på, hvornår det er fuldstændig ro og fred, der skal til, hvornår det er bedst at møde verden og hvornår der skal sættes ind med diverse strategier, for at tage en episode i opløbet.
Ikke en eneste gang spurgte sagsbehandleren ind til borgerens situation og hvordan hun taklede sin sygdom. Hun sad bare og konstaterede. Samtidig blev de strategier, som der er arbejdet hårdt med i samarbejde med psykiatrien nedgjort og brugt mod borgeren:
“Ja, jeg kunne da også godt tænke mig, at rive en dag ud af kalenderen og tage i wellness istedet for at gå på arbejde…”
Ja, det er sådan en normal, rask person tænker – men tro mig, som kronisk syg vil man rent faktisk hellere gå på arbejde end droppe alle aftaler, for at gøre hvad der skal til, for at undgå næste langtidssygemelding (og måske indlæggelser). For det er det, det ender med, hvis man bare fortsætter kursen mod enten skyerne eller det mudrede dynd.
For det er jo ikke kun arbejde, skole eller trælse opgaver, man kan blive nødt til at droppe med få timers varsel – det er også sjove, hyggelige familieting, venindeture og sociale arrangementer.
Tænker jeg tilbage på de sidste to år, hvor jeg endelig har fundet vejen til stabilitet, har jeg udover nogen enkelte sygedage fra job også måtte droppe:
Genforeningsfest med min folkeskoleklasse
Legolandtur med familien
Min svigerindes fødselsdag
Min mands fødselsdag, hvor jeg lå i sengen med høreværn, mens hele familien var her.
Hele pinsen (vi takker den omtalte sagsbehandler, der var godt på vej til at sende mig ned i det mørkeste hul)
Diverse aftalte venindebesøg
En ferietur (ja, selv ferie kan være ekstremt stressende)
Andre ting har jeg deltaget i, selvom jeg burde være blevet hjemme, da de kostede flere dages recovery:
Fætter/kusinefest med min mands familie (gensyn efter 20 år)
Familieweekend i Lalandia
Og så er der heldigvis også ting jeg har kunne deltage i, uden det har kostet efterfølgende, fordi jeg er gået tidligere hjem end de andre:
3 x studenterfest
25 års genforeningsfest på gymnasiet
Sagsbehandleren vil nok aldrig nogensinde kunne forstå, at det ikke bare er hyggenygge at have en psykisk udfordring, der giver carte blanche til at blive hjemme fra arbejde, for som hun også sagde: “Det er ikke mit job at vide noget om bipolar lidelse”.
Men hvis jeg dropper bloggen pga hende, har ignorancen vundet. Så har jeg stiltiende samtykket i, at hun nok har ret.
Lær at spotte en social bedrager. Jeg kan næsten ikke tro mine egne øjne. Hold kæft hvor gør det mig ked af det – og frustreret.
Det viser sig at, der er en virksomhed, der har solgt kurser til kommunerne i hvordan man kan spotte en social bedrager, der forsøger at lyve sig syg, for at få ydelser.
En af kursets overskrifter lød:
“Har du siddet overfor en sygemeldt borger, der ikke kan arbejde, men stadig holder ferie og går i biografen? Eller at borgeren svarer upræcist, tøvende eller gentager dine spørgsmål?
Så er der god sandsynlighed for, at personen simulerer sin sygdom”
Det er jo netop det at få gode oplevelser, man opfordres til på kurer i psykoedukation om det så er for depression, bipolar lidelse, psykoser mv… Så det giver “god sandsynlighed” at følge de strategier man lærer i forhold til sygdomshåndtering?
Lyt til dig selv, hold fri, gør ting, der gør dig glad, kom ud blandt folk, tag på café, lad være med at isolere dig, handl på dine symptomer osv osv… Tænk at det så er de ting, der bruges af kommunen til at “spotte en svindler”.
Og når din hjerne føles som rødgrød uden fløde eller havregrød der er brændt på…ja så svarer man sgu upræcist og tøvende – for der er sort inde i dit hoved!
Så næste relevante spørgsmål må være:
Gør et kort kursus kommunale folk dygtigere end en psykiater?
Det der er er jo lodret misforstået, stigmatiserende og fuldstændig helt og aldeles ude i hampen og vil ødelægge alt for den store procentdel, der IKKE snyder – i forsøget på at spotte den promille der gør.
– og jeg fatter slet ikke at et (kort) kursus for lægfolk, skal ruste dem bedre end alle de mange, mange år det tager at uddanne sig til psykiater! Det er jo en kompetenceoverskridelse af dimensioner!
Gad vide om det her er noget Hjørring Kommune benytter sig af? Jeg kunne næsten tro det, udfra min sidste oplevelse med en sagsbehandler på Jobcenteret….
Hirtshals har været på den anden ende torsdag til lørdag. Verdens første Naturfolkemøde har været i fuld gang. Det var et virkelig supergodt arrangement, hvor jeg brugte det meste af min tid på stranden sammen med Hirtshals vinterbaderforening “De kolde piger og drenge”.
Men lørdag bevægede jeg mig væk fra stranden for at høre foredrag ved Dorthe Varning Poulsen, Københavns Universitet, der har skrevet en ph.d omkring naturens indvirkning på soldater med PTSD: Naturbaseret terapi.
Det var uhyre interessant, og der var helt klar sammenhæng mellem naturbaseret terapi og soldaternes bedring. Terapien foregik i terapihaven Nacadia
Dorthe Varning Poulsen fortæller om sit ph.d. projekt med ptsd-ramte soldater og naturbaseret terapi
Tænk lige hvis terapihaver eller bare vores vilde natur kunne inddrages meget mere i behandlingen af stressramte og psykisk syge. Det ville da være en helt fantastisk måde at hjælpe folk på – og eneste mulige bivirkning kunne måske være en solskoldning.
Og samtidig vil det jo koster langt mindre end hvad der bliver postet i underlige kurser og meningsløse aktiveringer fra kommunens side. Naturen er gratis! Brug den!
Dorthe fortalte, at det kan være svært at få Naturbaseret terapi anerkendt. Det bliver lidt puttet i kassen “alternativt” selvom der altså er hardcore forskning bag, der viser at det hjælper. Derfor – del endelig budskabet!
I efteråret 2016 opstarter de en Masteruddannelse i Naturbaseret terapi og sundhedsfremme. Åhh, gad jeg da lige godt tage den. Men jeg må også være realistisk og sige, at det bliver desværre ikke mig, der deltager der. Men hold kæft hvor ville jeg gerne.
Og samtidig er jeg kommet til at reflektere over mine egne oplevelser i 2014, hvor jeg hver dag i 8 måneder, gik til og fra arbejde på Vendsyssel Historiske Museum gennem Hjørrings parker – Folkeparken, Svanelunden og Christiansgave i al slags vejr. Naturen her lige midt i byen må helt klart også have en finger med i spillet i forhold til den bedring, jeg oplevede, i løbet af 2014. Tjek lige den fantastiske natur jeg gik gennem hver eneste dag:
I Hjørrings parker finder man en masse vild natur, der er det perfekte sted hvis man skal ned i gear
Og det ligger også fuldstændig i tråd med mine oplevelser som vinterbader – hvor naturen pludselig også er kommet meget tæt på…
