Der findes to temmelig alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka, som du virkelig bør kende til. Og det er både syge og pårørende, der SKAL kunne genkende begge tilstande. Heldigvis er de så sjældne, at du – eller din pårørende – højst sandsynligt aldrig vil komme ud for dem. Men du skal vide hvad det handler om, hvis de første tegn viser sig og reagere med det samme.
Jeg skynder mig lige at nævne dem:
- Allergisk reaktion på medicinen (omtalt i dette indlæg)
- Akatisi, der er en udpræget uro i kroppen, hvor det er umuligt at stå/sidde stille eller på nogen måde forholde sig i ro (omtalt i næste indlæg)
Som bipolar kender jeg til begge reaktioner. Den første bliver alle (eller burde blive), der får Lamotrigin advaret mod. Får man det mindste udslet er det bedre, at kontakte sin behandler en gang for meget, end en gang for lidt. Og akatisien kan jeg huske at jeg havde læst om i en artikel for år tilbage – men jeg kunne slet ikke huske ordet.
Men grunden til at det er SUPER vigtigt, at de pårørende kender disse to bivirkninger ved psykofarmaka, oplevede vi her i starten af december. Jeg var nede til min sædvanlige morgendukker – og havde for en gangs skyld ikke min telefon med. Underligt nok tænkte jeg lige i det jeg kørte afsted, at jeg burde tage den med – men sekundet efter blev jeg enig med mig selv om, at verden fandme da måtte kunne klare sig uden mig de 3 kvarter 🙂
Da jeg kommer hjem, taler Ole med Katrine i telefonen. Vores ældste datter, har desværre arvet min bipolaritet, men er normalt ret velfungerende (hun har jo i al beskedenhed den bedste tosse at lære efter, som hun siger.) I dag var hun bestemt ikke velfungerende. Hun var vågnet op kl. 07 med nogen underlige kløende småprikker. De udviklede sig hurtigt til at dække hele kroppen, og det var begyndt at klø mere og mere. Ole forsøgte at tale Katrine lidt til ro, så hun ikke panikkede fuldstændig over den her kløe. Og her er det så, at det pludselig gik op for mig, at jeg faktisk aldrig nogensinde har fortalt HAM om, at man faktisk skal gå en smule i panik – eller ihvertfald tage det meget seriøst – , hvis man oplever sådan en situation, når man er medicineret med Lamotrigin. Så jeg overtog røret og han kom afsted ud til Katrine, hvor hun nu havde vild kløe både udvendigt og indvendigt. Ole fik ringet 112, og det var både med blå blink, horn og fart på, da ambulancen kom.
Nu var hun så medtaget, at ambulancefolkene var nødt til at give et ordentligt skud morfin – samtidig med at de skulle sikre sig at hendes vejrtræning ikke blev hæmmet. Ellers kunne hun slet ikke ligge stille på båren af bar kløe.
Vel inde i modtagelsen fik hun diverse medikamenter, der efterhånden tog toppen af kløen – godt hjulpet af mere morfin. Men hun lå som om, der var international loppekongres i sengen hos hende. Langsomt forsvandt de røde knopper, men blev erstattet af lange røde kradsemærker. Men oh ve, at prøve at forhindre hende i at klø.
Skadestuelægen begyndte at udspørge hende om, om hun havde taget noget medicin/hovedpinepiller/kosttilskud, hun ikke plejer, om hun havde spist noget, hun ikke plejer, citrusfrugter, tomater, om hun havde husdyr, brugt noget nyt vaskepulver, makeup, parfume osv osv osv. Både Katrine og jeg nævnte Lamotriginen, men da skadestuelægen hørte at hun havde fået det i en 10-11 måneder, afviste han hurtigt at det kunne være det.
Jeg bad, om ikke godt de ville ringe over på psykiatrisk og tale med en psykiater og evt. få ham til at komme og kikke på Katrine, for det er jo ikke kun i opstarten, man kan opleve allergiske reaktioner på Lamotrigin. Det blev overhørt de første to gange jeg spurgte. Tredje gang fik jeg et “Ja, ja – vi ER opmærksomme på det, men det er 95% sikkert ikke Lamotriginen, når hun har fået det så længe.” Og henvendt til Katrine: “Nu bestiller vi en priktest til dig, så vi kan finde ud af hvad du er allergisk overfor”.
Der må jeg indrømme, at jeg blev pissed. Jeg er r*vtræt af, at læger ikke lytter og jeg har oplevet en læge for meget til, at jeg vil finde mig i det. Men altså erfaringen fra dengang har også lært mig, at man ikke skal begynde at diskutere med “jeg alene vide”-lægetypen, så jeg tog Katrines telefon og fandt hendes kontaktperson fra distrikpsykiatriens telefonnr. og ringede til ham. Han sagde allerede i telefonen, at det desværre godt nok lød som lamotrigin-udløst og Katrine måtte under ingen omstændigheder tage det mere.
Ydermere gik der ikke mere end ½ time, så stod han ved hendes seng for at tjekke udslet og kløe ved selvsyn. Og hans dom var klar. Han var ret sikker på, at det med 95% sandsynlighed var lamotriginen.
Hvis ikke vi selv havde været så obs – eller hvis Katrine havde været alene afsted/jeg ikke havde været der – så havde hun nok taget sin medicin næste morgen, som den pligtopfyldende person hun er. Der var INGEN af de almindelige læger, vi var i kontakt med den dag, der af sig selv nævnte at det kunne være farligt at tage mere lamotrigin. Tværtimod havde vi en opfattelse af, at de syntes vi var lige vel hysteriske.
Havde hun taget sin medicin næste morgen, ja… i værste fald kunne det have været fatalt. SÅ….derfor…det er ikke nok at vi selv ved at vi skal være obs på Lamotrigin, kløe udslet, rødme – vi skal sørge for, at dem omkring os, også ved det. Og så skal vi virkelig heller ikke være bange for at tjekke op på oplysninger. Google, ring til en ven (her psykiatrien) eller spørg publikum (erfarne bipolare) eller på anden måde tag ansvar for både dig selv og dine pårørende.
Selvfølgelig må man ALDRIG stoppe med sin medicin, uden at ens læge er med inde over – men jeg vil faktisk lave den tilføjelse at jo… oplever du det her i en weekend, hvor du ikke kan få fat i din behandler, så vil det være på sin plads at stoppe med din medicin alligevel – men samtidig have pårørende omkring dig til at hjælpe dig igennem til mandag, hvor du som det første kontakter din behandler.
Jeg får stadig kuldegysninger, når jeg tænker på, hvad det her kunne have været endt med – og forstår virkelig ikke at en skadestuelæge, der jo ikke sådan er de allermest erfarne læger i denne verden – ikke tager det lidt mere alvorligt, når vi råber vagt i gevær.
…og så er der bivirkning nr. 2. Aktatisien. Den historie kommer i næste indlæg, for det er allerede ved at være alt for langt det her.
Efterskrift:
Det er vigtigt selv også at være opmærksom på at få indberettet det, hvis man oplever en bivirkning. Både kendte og ukendte. Hvis ikke bivirkningerne indberettes, så kan incidencen (hvor mange procent, der oplever den bivirkning), jo være alt for lavt angivet. Samtidig kan der også være bivirkninger, der ikke er fanget i de kliniske tests inden produktet blev frigivet. Du kan melde bivirkninger på lægemiddelstyrelsens hjemmeside her.
Efter indlægget her blev offentliggjort, har jeg fået en besked fra en læser, der vidste at Lamotrigin fra 1A Farma har været trukket tilbage for en periode. Derfor har jeg kontaktet Sandoz (som 1A Farma hører under) og meldt bivirkningen direkte til dem også. Det kan jo være vi er så usandsynligt snydeheldige, at der har været brugt et eller andet tilsætningsstof i forkerte mængder eller noget. For Katrine har haft stor glæde af selve den medicinske virkning.
Puha for en virkelig grim oplevelse. Godt at det ikke gik værre.
Jeg får selv Lamotrigin og har fået det længe, men kendte slet ikke til, at udslæt /kløe kunne blive så slemt.
Bliver da lidt urolig.
Jeg får også Lamotrigin og er ikke som sådan bekymret. Det gælder bare om at reagere, hvis man ser udslet og kontakte sin normale behandler hurtigst muligt.
Udvikler det sig så hurtigt som her, så er det 112. Men tænk på at det her er et yderst sjældent tilfælde 🙂
Kære Dorte
Hold da op en historie. Det er jo frygteligt – og den ligger mig meget på sinde, da jeg også selv tager Lamotrigin i rigelige mængder, og har gjort det siden sommeren 2014.
Jeg begriber ikke, at I selv måtte tilkalde en kontaktperson fra distriktspsykiatrien. Det burde være åbenbart for en alm. somatisk læge, at de ikke har forstand på psykiatri og psykofarmaka. Der er altså en grund, til at psykiatrien har sit eget fagområde og speciale. En psykiater har jo en lang uddannelse efter at være blev cand. med. Det er ikke noget, man hverken sjusker eller spøger med.
Trods alt håber jeg, du får en dejlig højtid.
Hilsen
Hanne
Jeg får også lamotrigin og har fået det i mange år. Jeg er ikke bekymret – det er jo et yderst sjældent tilfælde det her.
Så måske derfor skadestuelægen er så stivnakket.
Men jeg er virkelig træt af at blive behandlet som en uvidende, overhysterisk mor, når det kommer til bipolaritet.
Jeg synes, min blog generelt (som lægen self ikke kender noget til) med al tydelighed viser, at jeg er ret kompetent indenfor området. Samtidig har jeg arbejdet som lægemiddelkonsulent i mange år, bla indenfor psykofarmaka…
Hold da helt op….
Jeg har selv oplevet kløe på samme medicin, men gik med det i over en månede, da den private psykiater ville se om det gik væk af sig selv.
Jeg blev aldrig oplyst om at jeg skulle være obs, eller at det kunne være farligt!
Nu er jeg heldigvis tilknyttet regionens psykiatri, på lithium og denne gang oplyst om bivirkninger og hvilken medicin jeg skal passe på sammen med lithium.
Godt din datter er kommet sig!!
Puha – godt det ikke udviklede sig til allergi. Min oplevelse er desværre, at ikke alle privatpraktiserende psykiatere er lige kompetente og dedikerede. Jeg har oplevet 3 forskellige grader. En komplet uduelig, en lidt lala ok og så ham jeg har nu, der er yderst kompetent, meget dygtig og virkelig lyttende.
Og ja, det var virkelig godt, at den allergiske reaktion blev slået ned og det ikke gik værre 🙂
Hej Dorte
Virkelig fantastisk at kunne google og finde denne tekst fra dig i den situation, jeg står i lige nu. Jeg sidder her med kløende knopper på kroppen, som er kommet for cirka 14 dage siden, til trods for at jeg har taget Lamotrigin i flere år, og faktisk lige nu er i gang med en udtrapning. Heldigvis er den læge, jeg har i psykiatrien nu, af den gode slags, men har ellers også mødt mange mindre gode.
Jeg tror, det er Lamotrigin, som er årsag til hudreaktionen, og jeg stopper fuldstændig med medicinen fra og med i dag (som også lige aftalt med psykiateren i telefonen). Jeg havde i første omgang slet ikke tænkt over, at det kunne være Lamotriginen, men undrede mig meget, da jeg ikke umidedelbart kunne komme på andre årsager til en reaktion (bruger parfumefrit vaskepulver, spiser det samme som altid … mv.). Så sent i aftes, da jeg skulle sov og lå og kløede mig til blods igen, kom jeg pludselig i tanke om en enkelt linje fra indlægssedlen i Lamotrigin – om risikoen for hudreaktioner. Og godt jeg kom i tanke om det. Nu håber jeg, at det ikke har nået at gøre noget slemt ved min krop. Men ja, lad os endelig udbrede kendskabet til, at Lamotrigin kan medføre det stads. Og at det kan være hammerfarligt.
Ud over at stoppe med medicinen fra dags dato, har jeg også en tid ved min almene læge senere i dag, hvor jeg håber, at hun er i stand til at vurdere, om der skal sættes ind med anden behandling. Om ikke andet så måske noget kløe-stillende. For psykiateren kunne jeg desværre kun få fat på telefonisk og først få tid hos i næste uge.
Men TAK for dit indlæg, som har rustet mig til at insistere på Lamotrigin-muligheden, hvis min læge ikke selv overvejer det eller afviser det.
Mange kærlige, taknemmelige hilsener fra Mai
Trods et gammelt indslag sidder jeg måske i samme situation. Jeg vågnede onsdag morgen og lignede en der havde rullet mig i brændenælder, det udviklede sig i løbet af sagen trods antihistamin. Senere på dagen tog jeg en mere, heller ikke det hjalp. Dagen efter tog det til og fra som vinden blæser og måtte forbi lægevagten som sagde allergisk reaktion, men at det nok ikke kunne være Lamotrigin da jeg har fået det længe, men hun ville ikke slå det væk alligevel. Igår tog jeg 3-4 antihistaminer trods forskrift på 1 om dagen heller ikke det hjalp. Idag sidder jeg så stadig med kløe, har fået Telfast på 180mg og heller ikke den har kunne tage det her på 3. time efter jeg har taget den. Skal ringe til læge igen mandag hvis det ikke er stilnet af. Kan knap nok have tøj på 😫
Hejsa
Sikke en omgang da – jeg vil helt klart råde dig til at ringe til lægen mandag, hvis det ikke er stilnet af – og bliver det værre, så ring til lægevagten. Evt. psykiatrisk skadestue, selvom det ikke er psykisk, den er gal fat med dig. Men de ved trods alt lidt mere om vores typer af medicin.
Rigtig god bedring 🙂
Dorte
Hej Charlotte
Jeg ved, at dit opslag er gammelt, men håber du ser min besked!
Jeg har vanvittig kløe og røde knopper overalt. Jeg har fået Telfast og uanset hvor meget jeg tager, virker det ikke. Først nu er det gået op for mig, at det måske kan være Lamotrigin.. Hvad endte det med for dig? Var det medicinen?
Hej med Jer…Jeg har taget LAMOTRIGIN TEVA i snart 16 måneder nu og ja så bliver jeg sku ret nervøs for det her udslæt…derfor ville jeg lige spørge Jer der desværre har fået det…hvor mange mg får I om dagen??? Jeg får 300 mg og ikke noget andet medicin. Mvh Signe
Hej Signe
Generelt behøver du ikke være nervøs overhovedet, men bare være obs på, at det k a n være din medicin, hvis du skulle komme ud for det. Det er en vigtig bivirkning/reaktion at kende til, men ikke noget, du skal tænke over ellers. Katrine fik 200 mg/dgl.
Mvh Dorte
En anden vigtig ting at huske på, i forhold til Bipolar Affektiv Lidelse og medicin er, at omkring 10-15% af de der lider af ADHD, også lider af komorbid Bipolaritet, og i disse tilfælde ses ADHD’en oftest først (hyperaktiviteten er pænt iøjnefaldende, ikke), og derfor slipper nogle med Biplaoritet desværre igennem nettet og får udskrevet ADHD-medicin.
Risikoen her, er at 1 ud af 660 personer der får ADHD-medicin udvikler en psykosen pga. at det dopamin boost som ADHD-medicin jo giver, overstimulere det system som er påvirket af Biploaritet, hvilket så igen fører til at man udvikler en psykose.
Så vidt jeg er orienteret, er denne psykose gudskelov forbigående (medicinen er hurtigtvirkende og ude af kroppen fuldstændigt efter få timer), men ikke desto mindre er det vigtigt at du som forælder eller patient, selv forstår at hvis noget føles way off efter indtagelse af ADHD-medicin, så er det højest sandsynligt derfor.
Man kan sagtens få ADHD-medicin samtidigt med behandling for Bipolaritet, mange af vi med ADHD/ASF får jo også både Lamotrigin, Venlafaxin mv. sammen med vores Ritalin, Elvanse osv., det der blot er vigtigt er, at man sørger for at få Bipolariteten behandlet i bund først, inden man begynder på at behandle ADHD’en.
Et lille staldtips, her på falderebet … Vi der lider af både ADHD og ASF på samme tid, har fundet et nyt ‘vidunermiddel’ til at afhjælpe både den indre kroniske stress, Mind Wandering (tankemylder) og den emotionelle dysfunktion som ses ved både ADHD, ASF, Bipolar og Borderline. Midlet hedder Intuniv og er et tusse-gammelt middel imod forhøjet blodtryk, som rent tilfældigt har en super god ‘bivirkning’, nemlig at det samtidigt går ind og regulere på den ‘hyperarousal’ som vi der er emotionelt labile jo kender alt til, og dermed sænker hele ens emotionelle (og ruminerende) egentilstand til det bedre. Midlet er i dag kun klinisk godkendt til behandling af ADHD, men i mit netværk er vi rigtigt mange med ADHD/ASF der har fået det sammen med ADHD-medicin i flere år nu (siden 2016 for mit vedkommende) og generelt er der få bivirkninger ved det og rigtig god effekt for langt de fleste.
Jeg tænker at det måske kunne være værd at researche på, om det også kune give personer med Bipolaritet samme gode effekt, det er min (kvalificerede) overbevisning, baseret på den forskning og den neuroanatomiske evidens jeg har studeret, kombineret med vores egne observationer.
Du kan kan læse mere om ovenstående her: http://addspeaker.net/adhd-psykoser-pga-adhd-medicin-skyldes-komorbid-skizofreni-eller-bipolar-lidelse-ikke-adhd-medicin/
Super interessant! Det vil jeg lige læse op på. Jeg er lige på vej ud af døren på ferie, så kikker lige på det senere. Vi skrives ved 😀
Jeg blev ordineret denne type medicin tilbage i juni 2009 – i et forsøg på at se om det hjalp med svær social fobi, og har været på ca. 300mg de sidste 12 af de 14 år. (Det var først i 2023, at jeg fandt ud af det var Aspergers syndrom og ikke bipolar… Fejlmedicineret i 14 år…).
Jeg har ikke oplevet en fuld reaktion, men har dog mange gange vågnet op med flåede ben, da jeg i åbenbart har haft noget kløe om natten, på dem.
Det var dog en ubehagelig oplevelse din datter fik, men det er sgisme da godt der var en psykiater der ville jer det bedste :). God vind fremover.
M.